Cud miłości

Dziś rozpoczęliśmy pierwszy turnus rehabilitacyjny w 2011 roku. Nulka zabrała się ostro do pracy. Dziś ćwiczyła siłę nóg, tak bardzo potrzebną do stania i chodzenia.

Mam nadzieję, że zima nie zakłóci nam dojazdów do Centrum Zdrowia Dziecka. Przed Anią cztery tygodnie ciężkiej pracy.

Wczoraj, po tygodniowej przerwie wybraliśmy się z Nulką na rehabilitację. Co prawda padający śnieg wzbudził mój niepokój, ale wzięłam się w garść i pojechaliśmy.

Ania bardzo dzielnie ćwiczyła. Raczkowała i stała...







...ćwiczyła równowagę...





...grała w hokeja na parkiecie z wujkiem Krzysiem.



Na końcu relaks na rezonansie.

 

 

 

 

Wczoraj wieczorem, cali i zdrowi, wróciliśmy do domu. Mieliśmy naprawdę udany długi weekend. Kraków jest bardzo piękny jesienią. Pogoda dopisała, towarzystwo też.

Klikając tu możecie zobaczyć zdjęcia z pobytu w Krakowie

Jutro Nulka zaczyna trzeci turnus rehabilitacyjny. Trzymajcie kciuki aby był owocny.

Wczoraj po raz kolejny byliśmy na rehabilitacji u pana Krzysia. Ania dzielnie ćwiczyła całą godzinę.

 

 

 

 

Nulka będzie miała przerwę w ćwiczeniach, gdyż we wtorek jedziemy do Poznania. W środę Ania dostanie Pamifos po raz pierwszy. Także czekają nas dwa dni w szpitalu.

Takie chwile gdy Nulka chętnie ćwiczy i osiąga zamierzone rezultaty dodaje mi skrzydeł.




Upadam, gdy próbuję coś załatwić i staję z głupotą twarzą w twarz. Ania ma zlecony iindywidualny pionizator. NFZ odmówił podbicia zalecenia, gdyż dziecko nie ma paraliżu ani niedowładów. Mam dość!

Na dodatek nie ma ani złotówki z 1% za 2009 rok. Fundacja jeszcze nic nie zdążyła zaksięgować...

Na osłodę zapraszam do albumu z rehabilitacji Nuli.

Zakończyliśmy właśnie drugi etap programu rehabilitacyjnego w Centrum Zdrowia Dziecka. Wczoraj Nulka pokazała co potrafi. Bez stresu i asekuracji stała na stole Galileo całe sześć minut. Jestem z niej dumna jak paw!


Podsumowując, Ania zrobiła ogromne postępy. Sama klęczy, udało się Jej wstać, coraz lepiej idzie stanie i wygląda na to, że zaczyna się Jej to podobać. Wszystko co osiągnęła zawdzięcza swojej ciężkiej pracy. Do tej pory nie jest wspierana przez operacje i Pamifos. Wszystko zdobywa sama przy ogromnej pomocy i zaangażowaniu Pana Krzysia, któremu z całego serca dziękujemy za ten wspaniały miesiąc.

Następny turnus zaczynamy trzeciego listopada...

Zaczęliśmy ostatni tydzień turnusu. Od jakiegoś czasu Nulka jest bardziej marudna, boi się stawać, częściej okazuje zmęczenie. Próbujemy Ją motywować, wzbudzić większe zaufanie w stosunku do Pana Krzysia. Mam nadzieję, że to przejściowe kłopoty.

Czekamy na decyzję profesora Niedzieli co do leczenia Ani Pamifosem. Mam nadzieję, że dowiemy się czegoś konkretnego w tym tygodniu.

No i jesień przyszła. Jest zimno i deszczowo.

Nulka codziennie po ćwiczeniach jest bardzo zmęczona. Trzy razy w tygodniu ma masaż u wspanialej pani Hani, która masuje dzieci w C.Z.D. od wielu lat. Masaż ma zbawienny wpływ na obolałe mięśnie Ani. Po nim jest zrelaksowana i wypoczęta.

Dziś Nulka po raz pierwszy pokonała swój strach i wstała!
Zobaczcie sami.

W poniedziałek zaczęliśmy kolejny tydzień intensywnej rehabilitacji. Gdy zajęcia się kończą Anulka jest naprawdę zmęczona. Musi włożyć bardzo dużo wysiłku, szczególnie podczas ćwiczeń w staniu. Poza tym Nula raczkuje, siedzi na piłce, klęczy...







Po rehabilitacji ma tyle energii, że nie potrafi usiedzieć spokojnie na miejscu.





Dziś zrobiliśmy sobie dzień przerwy i zostaliśmy w domu. Ania wczoraj była obolała, poza tym ciągle męczy nas przeziębienie.


 

Dziś Nulka bardzo ciężko pracowała. Stała na obu rezonansach, czworakowała, pływała i dzielnie ćwiczyła z panem Krzysiem.

U chorych na Osteogenesis Imperfecta rehabilitacja odgrywa bardzo ważną rolę.

Polega ona głównie na wzmacnianiu mięśni szkieletowych. W praktyce stosuje się ćwiczenia statyczne, elementy NDT Bobath. Niezastąpiona jest też hydroterapia w postaci nauki pływania i kąpieli wirówkowych.

Stopień nasilenia rehabilitacji i cel jaki ma być dzięki niej osiągnięty zależy od postaci Wrodzonej Łamliwości Kości. U dzieci z lekką, umiarkowaną i średnio ciężką postacią OI proces rehabilitacji powinien dążyć do pionizacji i nauki samodzielnego przemieszczania się. U chorych z ciężką postacią Osteogenesis Imperfecta kładzie się nacisk na ogólny rozwój, przy uwzględnieniu indywidualnych możliwości.

W rehabilitacji istotną rolę pełnią sprzęty pomocnicze. Często używane są podwieszane bloczki do stymulacji mięśni lub odciążenia stawów. Poza tym pomocne są akcesoria rehabilitacyjne takie jak kliny, piłki, wałki i tym podobne.

Najnowszym sprzętem stosowanym w Osteogenesis Imperfecta jest Rezonans Stochastyczny. Obecnie w C.Z.D. dzieci z OI są poddawane terapii tym rezonansem.

Za nami pierwszy dzień drugiego etapu programu z udziałem Rezonansu Scholastycznego w Centrum Zdrowia Dziecka. Ania jest jednym z kilkorga dzieci z Osteogenesis Imperfecta. Przed nami pełne cztery tygodnie intensywnej rehabilitacji.

Jak na Nulkę przystało, ćwiczyła dzielnie i z uśmiechem na buzi.



Po zajęciach spędziliśmy miło czas z Eweliną i jej trzyletnim synkiem. Maciuś również ma Osteogenesis Imperfecta. Do tej pory nasza znajomość była internetowo telefoniczna. A mamy ze sobą kontakt ponad dwa lata.

Wczoraj podczas rehabilitacji Nulka całkowicie samodzielnie stała, lekko opierając się na piłce. Rehabilitant trzymał ręce w pobliżu, aby w potrzebie złapać Nulę. Trwało to dwukrotnie krótką chwilę. Z tygodnia na tydzień Ania robi postępy w rehabilitacji. Lepiej jej idzie unoszenie miednicy, mięśnie nóg są mocniejsze. Pan Krzysiu dobrze rokuje na nadchodzący turnus.

Wspólnie z panem Krzysiem doszliśmy do wniosku, że Nulce są potrzebne łuski na nóżki. Mają służyć temu, aby stopy przybierały właściwy kąt.

Pani doktor wypisała odpowiedni wniosek, który mieliśmy podstemplować w NFZ. I tu zaczęły się problemy. Pani przyjmująca wnioski stwierdziła, że Ania nie ma ubezpieczenia zdrowotnego i zażądała zaświadczenia o ubezpieczeniu z ZUS-u.

Wczoraj pojechaliśmy do Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. Okazało się, że Nulka jest oczywiście ubezpieczona a pani z NFZ, powinna była poprosić ZUS o przefaksowanie zaświadczenia zamiast nas odsyłać. Miałam zamiar prosić panią obsługującą o wydanie zaświadczenia na miejscu. Nie zdążyłam, pani zniknęła na zapleczu, po minucie pojawiła się z gotowym dokumentem. To była moja najprzyjemniejsza wizyta w ZUS-ie.

Nasuwa mi się pytanie. Dlaczego w rozmaitych urzędach, pracownicy nie wykazują minimum dobrej woli. Co więcej, utrudniają życie jak tylko mogą. Rodzice niepełnosprawnego dziecka często nie mają możliwości kilkakrotnego przychodzenia do tej samej instytucji. Czy nie można, raz a dobrze załatwić sprawy?

Za nami pierwszy etap programu rehabilitacyjnego w Centrum Zdrowia Dziecka.
Jesteśmy bardzo dumni z Nulki. Dzielnie ćwiczyła, zrobiła duże postępy w raczkowaniu i klęku.



Tu możecie zobaczyć zdjęcia z rehabilitacji.

Przed nami kilkanaście dni przerwy w rehabilitacji. Po czym wracamy do sesji z panem Krzysiem. Od pierwszego września zaczynamy drugą część programu.

Dziś zaczęliśmy drugi tydzień turnusu rehabilitacyjnego w Centrum Zdrowia Dziecka.

Ania raczkowała...



...ćwiczyła na rezonansie scholastycznym...



...pływała w wirówce.




Nic więc dziwnego, że usnęła ze zmęczenia w drodze powrotnej.

Nulka opanowała nową umiejętność. Pływa z zanurzoną głową, jednocześnie ma otwarte oczy.

We wtorek okazało się, że zajęcia z Panem Krzysiem są odwołane z powodu jego choroby.
Mimo to, stwierdziliśmy, że pojedziemy do C.Z.D. choćby po to, aby pójść z Nulką na basen.

I tak oto nasza pływaczka harcowała sobie w wodzie.

Dziś otrzymaliśmy wspaniałą wiadomość. Dostaliśmy dofinansowanie z PCPR na wczasy rehabilitacyjne.
Tak więc, jeśli nic nie stanie nam na drodze, dwudziestego czerwca wyruszamy nad morze.

Czekają nas tam trzy zabiegi dziennie i przede wszystkim terapia jodem i antyalergicznym, morskim powietrzem.

Nulka już nie może się doczekać wakacji. Stwierdziła, że nie chce już wiosny, tylko lata. Z błyszczącymi oczkami opowiada o tym jak będzie budować zamki z piasku... Oby tylko cała i zdrowa doczekała się wyjazdu. Trzymajcie kciuki za pogodę.

Nulka została zaproszona przez pana Krzysia do programu fizjoterapeutycznego z zastosowaniem rezonansu. Maszyna wibrująca ma wzmacniać kości i stymulować wzrost. Do tego ogólne ćwiczenia i pływanie.







Nieco obawialiśmy się jak Ania zareaguje na wibrującą maszynę. Tymczasem Nula była zachwycona. I znowu nasza mała Iskierka nas pozytywnie zaskoczyła.

Kto powiedział, że plac zabaw nie może być wielką i wesołą salą do rehabilitacji?

Nulka stoi w odciążeniu. Trzyma się kierownicy, lekko opierając pupę o krawędź siedzenia. Nogi są obciążane przez nacisk.

Jesteśmy o mały kroczek bliżej tego prawdziwego, samodzielnego kroku.