|
Archiwum
O autorach
Ostatnie wpisy
Zakładki:
...
Ani pomagają
Ania potrzebuje Waszej pomocy
Dla Ciała i duszy- polecam
Galeria Anulki
Kliniki
Tagi
|
Wpisy z tagiem: pamifos
wtorek, 22 lutego 2011
Naprawdę, tak sprzyjających i dogodnych warunków nie spodziewaliśmy się z Nulką. Po pierwsze, personel medyczny na oddziale endokrynologii, gdzie Ania dostała kolejną dawkę leku. Zawdzięczamy to Profesorowi Markowi Niedzieli oraz jego zespołowi lekarzy, jak również sympatycznym i profesjonalnym Paniom pielęgniarkom – założyć mojemu dziecku venflon przy jednej próbie jest osiągnięciem (drobne rączki, drobne i kruche naczynia krwionośne) i to bez ani jednego siniaka! Lekarze wspomagający, dr Flader i dr Adamczak nie tylko doskonale orientują się w całej procedurze, ale słuchają również pacjenta (świetny kontakt z Anulką) i rodzica. Po drugie, warunki, które nam stworzono: do swojej dyspozycji mieliśmy izolatkę z dwoma łóżkami – spało się nam naprawdę nieźle – oraz łazienką z prysznicem. Czysto, schludnie, po prostu po ludzku. Dwie noce spędzone w szpitalu nie okazały się mozolnym koczowaniem przy łóżku dziecka, o którym tak często się słyszy. Do tego wszystkiego kolejny raz poczuliśmy z Anią wsparcie od innych osób. Odwiedziła nas Marta, która jest wierną czytelniczką bloga i ucieszyła swoją wizytą Nulkę. Poza tym odwiedziny i pomoc Kasi, która bez zmrużenia oka zaoferowała podwózkę z dworca kolejowego, zrobiła nam zakupy spożywcze i pięknie bawiła się z Anusią. I jeszcze do tego wszystkiego dzielna postawa mojej córusi: Ania ze spokojem i uśmiechem na twarzy przeszła całą procedurę medyczną.! Dzielna, mała pacjentka? Poniżej zamieszczam pierwsze zdjęcia Ani od czasu odejścia Ewy.
Dziękuję za okazaną nam pomoc i ogromne serduszko dla Anulki. Robert
piątek, 22 października 2010
Wczoraj wieczorem wróciliśmy do domu. Nulka była tak zmęczona, że po szybkim prysznicu bardzo szybko zasnęła. Drugi dzień podania Pamifosu minął bez większych problemów. Ania wczoraj miała stan podgorączkowy, dziś jest już lepiej. Do tego dochodzi brak apetytu. Poza tym wszystko jest w porządku. A to zdjęcie z drugiego dnia.  Podczas pobytu w szpitalu Nulka miała robione badania. Pokazały, że nasza córcia mimo OI to okaz zdrowia. Poziomy wapnia są super, morfologia idealna, brak próchnicy na ząbkach oraz kamicy nerkowej Pragnę bardzo podziękować Panu profesorowi Markowi Niedziela za stworzenie nam optymalnych warunków na oddziale i za opiekę nad naszą Anulką, całemu zespołowi pielęgniarskiemu w szczególności siostrze oddziałowej za mistrzowskie założenie wenflonu, który wytrzymał te dwa dni leczenia, oraz studentce pielęgniarstwa, pani Ewie za troskliwe zajmowanie się naszym skarbem.
środa, 20 października 2010
Udało się. Po ponad trzech godzinach w szpitalu, badaniach krwi i USG oraz obchodzie z udziałem studentów medycyny z Bangladeszu, Tajwanu i Niemiec popłynął Pamifos. Anulka była bardzo dzielna, ani razu nie uroniła łzy. Jesteśmy z Niej bardzo dumni.  Bardzo dziękujemy Asi za pyszną zupkę i odwiedziny. Dziś wszystko poszło zgodnie z planem. Jutro wieczorem wracamy do domu.
niedziela, 17 października 2010
Weekend był pod znakiem przygotowań do wyjazdu do Poznania. Nie zabrakło nam jednak czasu na jesienny spacer. Mimo słońca, było jednak dość zimno, dobrze, że Nulka była ubrana niemal zimowo.  Ani żyje już wyjazdem do Poznania. Wie, że będziemy w szpitalu po to aby dostała lekarstwo na wzmocnienie kości. Opowiada, że będzie potem jeszcze więcej ćwiczyć, żeby zacząć chodzić. Na pierwszy spacer wybiera się ze swoją przyjaciółką Trusią.
czwartek, 14 października 2010
Wczoraj po raz kolejny byliśmy na rehabilitacji u pana Krzysia. Ania dzielnie ćwiczyła całą godzinę.  Nulka będzie miała przerwę w ćwiczeniach, gdyż we wtorek jedziemy do Poznania. W środę Ania dostanie Pamifos po raz pierwszy. Także czekają nas dwa dni w szpitalu.
poniedziałek, 30 sierpnia 2010
Tu znajdziecie listę szpitali w Polsce, które podają Pamifos dzieciom chorym na Osteogenesis Imperfecta. Mam nadzieję, że lista będzie się rozrastać. Listę znajdziecie także w zakładkach pod hasłem "Kliniki".
piątek, 20 sierpnia 2010
W Osteogenesis Imperfecta wspomagająco stosuje się leczenie farmakologiczne. Podaje się suplementy takie jak Calcium, Witaminę D3 i Uteplex. Najważniejszym lekiem podawanym w OI jest Pamifos. Pamifos, inna nazwa to Pamidronian lub Aredia, to syntetyczne odpowiedniki pirofosforanu, naturalnej substancji występującej w organizmie człowieka, która jest odpowiedzialna za spowalnianie przemian metabolicznych i resorpcję kości. Resorpcja kości, czyli niszczenia tkanki kostnej przez osteoklasty, jest w zdrowych organizmach procesem naturalnym, prowadzącym do przebudowy i odnowy kości. W przypadku Wrodzonej Łamliwości Kości, równowaga pomiędzy resorpcją a tworzeniem kości przez komórki kościotwórcze, osteoblasty, jest zachwiana. Wzmożona resorpcja i osłabiona praca osteoblastów produkujących wadliwy kolagen prowadzi do zmniejszenia mineralnej gęstości kości, przez co stają się one kruche i podatne na złamania i deformacje. Zadaniem kwasu parmidronowego jest spowolnienie procesu resorpcji kości poprzez hamowanie aktywności osteoklastów i skracanie czasu ich życia. Leki te nie podlegają biodegradacji, łączą się trwale ze zmineralizowaną powierzchnią kości i tworzą swoistą barierę przed destrukcyjnym działaniem osteoklastów. Pobudzają też osteoblasty do produkcji białek i kolagenu typu I. Leczenie bisfosforanami korzystnie wpływa na wzrost gęstości mineralnej
kości, zmniejszenie dolegliwości bólowych i ograniczenie liczby złamań. Dzięki
temu zwiększa się aktywność ruchowa, co prowadzi do znacznej poprawy jakości
życia. Minusem jest zwiększenie wieku kostnego, czyli postarzanie kości. Obecnie standardem jest rozpoczęcie terapii w pierwszym półroczu życia u dzieci z trzecią postacią Osteogenesis Imperfecta. Dzięki temu dzieci mają mniej złamań i rozwijają się lepiej ruchowo. U dzieci z czwartym i pierwszym typem OI leczenie ustala się indywidualnie. Najczęściej rozpoczyna się je przed szóstym rokiem życia. W zależności od ośrodka medycznego Bisfosforany podawane są przez w jednorazowym, przez dwa lub trzy kolejne dni wlewem dożylnym w dawce 1 mg na 1 kg masy ciała na dobę. Cykle powtarzane są co trzy lub cztery miesiące. Większe dawki wskazane są dla pacjentów z osteoporozą lub osteopenią. Przeciwwskazaniem do terapii jest uczulenie na kwas parmidronowy. Lek nie ma wielu działań ubocznych. Do efektów ubocznych należą: stan podgorączkowy, bóle mięśni i stawów. Przy schemacie jednej dawki co kwartał występowanie działań niepożądanych jest sporadyczne. Mamy w Polsce kilka klinik podających Pamifos dzieciom z Osteogenesis Imperfecta. Najważniejszą, przyjmującą najmniejszych pacjentów jest klinika w Łodzi. Polecam również opiekę profesora Marka Niedzieli w Poznaniu, który prowadzi dzieci mniej obciążającym schematem. Poza tym Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku objął leczeniem kwasem parmidronowym dzieci z OI. Nulka do tej pory nie była leczona Pamifosem. Wynik densytometrii potwierdził, że to leczenie nie było potrzebne. Jednak teraz, gdy pionizacja idzie pełną parą chcemy rozpocząć leczenie, najlepiej jednorazową dawką raz na kwartał. Obecnie szukamy lekarza szpitalnego w Warszawie, który chciałby poprowadzić Nulkę. Poza tym chciałabym umożliwić dzieciom z Mazowsza leczenie na miejscu. W tej chwili żaden szpital w Warszawie i okolicach nie podaje Pamifosu. Jeśli ktoś z Was zna otwartego lekarza z Warszawy, będę bardzo wdzięczna za kontakt. Jeśli w ciągu kilku tygodni nikogo nie znajdziemy, będziemy musieli jeździć do Poznania. Źródło mojego wpisu znajdziecie tu. |
