Cud miłości

A dlaczego?
Bo najgorsza ewentualność została dzisiaj wykluczona przez hematologa. To najważniejsze, ale pozostaje jeszcze kwestia sporych nieprawidłowości w wyniku neutrofili i trzeba będzie kontrolować parametry co tydzień, w Warszawie.
Aby wykluczyć następną ewentualność, lekarze w Poznaniu pobrali Anulce krew celem przeprowadzenia testów na obecność przeciwciał dwóch wirusów. Wyniki tych testów będą jutro i za tydzień i dowiem się o nich telefonicznie, ponieważ ... dziś wieczorem wracamy do Warszawy.


A na to zdjęcie chyba wiele osób czekało...




Ostatecznie, lekarz prowadzący wraz z hematologiem zezwolili na podanie Ani Pamifosu, ale ze względu na krótszą (niespełna 3-miesięczną) przerwę pomiędzy dawkami oraz ogólnie słabszą morfologię, Ania dostała jedną dawkę zamiast dwóch.

Następny wpis zamieszczę już z domu, a tymczasem tradycyjne, serdeczne podziękowania za kibicowanie Anuli.

Od rana siedzimy z Nulką w Szpitalu w Poznaniu i denerwujemy się, tzn. ja się denerwuję, a Nula ucięła sobie porządną drzemkę. Jesteśmy w zawieszeniu, Pamifos został na razie wstrzymany, wyniki morfologii muszą być skonsultowane z hematologiem.
Nerwy, złe myśli, znowu jestem z tym wszystkim sam, znowu boję się o Anię. Brak informacji doprowadza mnie do paniki o Jej zdrowie. Nie radzę sobie z tą sytuacją, to już trochę za dużo.
Nie wiem co będzie dalej.
Scenariusz 'pamifosowy' chyba się nam popsuł, a nic tego nie zapowiadało. Przyjechaliśmy do Poznania jak zwykle w niedzielę wieczór. Dziś rano pobrano jej krew na badania i zaczęło się. Naprawdę nic jeszcze nie wiem, czekam, czekam i zamartwiam się.
Pamifos to jedna kwestia, ale dlaczego parametry tak bardzo odbiegają od normy?

CO DALEJ?

Zostajemy w szpitalu, jutro dalsze konsultacje. Pamifosu na razie Ania nie dostanie...

Minął rok od tamtego pamiętnego dnia, kiedy to lekarz poinformował mnie o Twojej śmierci. Wspomnienie godziny 12, 19 stycznia 2011 roku nadal budzi we mnie bardzo silne emocje, sprawia fizyczny ból, zmusza do refleksji, zadawania wciąż tych samych pytań:

Czy naprawdę nie można było uniknąć tej tragedii? Czy lekarze naprawdę zrobili wszystko, żeby Ciebie uratować? Czy ja mogłem zrobić coś więcej, a może byłem zbyt mało czujny, nie potrafiłem na czas przewidzieć rozwoju wypadków? A może w przeddzień Twojej śmierci zbyt mało o Ciebie zawalczyłem, kiedy rozmawiałem z lekarzem oddziałowym i bezskutecznie próbowałem nakłonić go do przeniesienia Ciebie do innego szpitala lub na inny oddział, gdzie byłabyś pod stałym monitoringiem?
I wreszcie najważniejsze pytania: Co czułaś i o czym myślałaś zanim straciłaś przytomność? Czy bałaś się o przyszłość Anulki, czy myślałaś o tych wszystkich latach, które spędziliśmy razem? Czy w ogóle miałaś czas, żeby pomyśleć o czymkolwiek?
Kochanie, czy na pewno nie cierpiałaś w momencie kiedy Twoje krążenie i serce odmówiły posłuszeństwa?

Nie znam odpowiedzi na te pytania. Nigdy ich nie poznam.


Proszę, powspominajcie dzisiaj Mamę Nuli i zapalcie symboliczną świeczkę za Jej pamięć.

Robert

Czas nadrobić zaległości w blogu, przecież ostatni wpis zamieściłem 1 stycznia. Ale cóż, skoro w monotonii przymusowego przebywania w domu, trudno znaleźć temat na wpis.

Wczoraj temat pojawił się samoistnie i to niestety w niezbyt pozytywnym sensie.
Otóż wczoraj jedna z ran pooperacyjnych Ani zaczęła lekko krwawić. Miejsce to (na udzie) nie wygląda najlepiej, jest lekko spuchnięte i zaczerwienione. Po konsultacji mailowej z Berlinem postanowiłem udać się do chirurga dziecięcego na konsultację.
Właśnie wróciliśmy z wizyty i okazuje się, że szwy rozpuszczalne muszą uczulać Anię i stąd ten lekki stan zapalny.
Dobra wiadomość jest taka, że można temu zaradzić leczeniem miejscowym maścią. Zła jest taka, że stan zapalny, będący reakcją alergiczną organizmu na szwy rozpuszczalne, może się jeszcze zaostrzyć. Najbliższy tydzień będzie decydujący: mam nadzieję, że maść zadziała prawidłowo i rana zacznie się goić. Oby tylko nie doszło do poważnego zakażenia, bo wówczas na pewno nie skończy się tylko na antybiotyku.
Niestety, szwy rozpuszczalne mają to do siebie, że ich pełna absorpcja następuje dopiero po około 2-3 miesiącach, więc trochę to jeszcze potrwa.

Jeśli zaś chodzi o gips, to w piątek udajemy się na zdjęcia rentgenowskie. Po zrobieniu ich, przesłaniu do Berlina i (mam nadzieję) pozytywnej decyzji lekarza, będę mógł wreszcie wyjąć Anię z opatrunku.
Jeśli więc sytuacja z raną na udzie nie będzie się pogarszać, jest szansa na to, że Anula wróci do szkoły około wtorku. Oboje z Anią mamy szczerą nadzieję, że tak będzie.

Na koniec jeszcze pozytywna wiadomość. Dziś, dzięki funduszom zebranym przez Fundację Polska Pomoc, za pośrednictwem portali siepomaga i domore, udało mi się zakupić dla Ani sprzęt w postaci chodzika - pionizatora oraz nowego, bardziej aktywnego i bardziej dopasowanego do jej potrzeb i rozmiarów wózka inwalidzkiego.

Serdeczne podziękowania dla wszystkich, szczególnie dla Kaśki, Piotrka i Rafała (Białystok - Fundacja Polska Pomoc) oraz Pani Agnieszki (Poznań - siepomaga) i Pana Patryka (okolice Krakowa - domore), jak również dla wszystkich, których tutaj nie wymieniam, ale doskonale zdaję sobie sprawę z ich wkładu w pomoc dla Nulki.

A na koniec, dobrej nocy od Anulki

   

No właśnie, półmetek jeśli chodzi o czas przebywania Ani w opatrunku gipsowym. Przy wypisie ze szpitala zalecono mi utrzymanie Ani w swoistego rodzaju 'dybach nożnych' :-) przez sześć tygodni od operacji. Orientacyjny termin 'wyzwolenia' wypada 17 stycznia. Wówczas będziemy musieli zrobić zdjęcia rentgenowskie nóżek w czterech projekcjach, a następnie przesłać je do Berlina.
Jak można się domyśleć, sześć tygodni w gipsie to niekoniecznie powód do radości dla dziecka. Tym bardziej, że przez cały ten czas Anula głównie leży (poprawka: leży ciągle) na plecach lub na brzuchu, zwykle na kanapie w salonie, oczywiście 24/7 ze mną. Dzięki Adamowi mogę raz na kilka dni wyskoczyć na krótkie zakupy spożywcze i cieszę się, że chociaż mam taką możliwość.
Oboje z Anulką czekamy na pozbycie się gipsu i powrót do bardziej aktywnego i 'wychodzącego' życia: możliwość wychodzenia z domu do szkoły, na spacery, do kina, itp.

Szwy usunięte zostały w zeszłym tygodniu, jeszcze przed świętami - całe szczęście odbyło się to w gabinecie lekarskim tuż obok nas, więc nie trzeba było jeździć zbyt daleko (podróżowanie z Anią w tym stanie jest raczej utrudnione, ponieważ nie można założyć jej żadnego ubrania na dolną partię ciała - pozostaje owijanie kilkoma kocami).

Lekkie ćwiczenia usprawniające mobilność stawów, również zalecone nam przez lekarzy z Berlina, Ania wykonuje chętnie i samodzielnie pod moją kontrolą. Jest to dla niej ulubiona część dnia, kiedy to może pozbyć się na godzinkę górnej partii opatrunku gipsowego. Po ćwiczeniach górna część powraca na miejsce i zostaje scalona z dolną częścią przy pomocy dwóch bandaży elastycznych.

Następny wpis będzie pewnie o naszym "wystrzałowym" Sylwestrze: na tę wyjątkową noc przewidujemy z Nulką imprezę pod tytułem "mnóstwo przebywania w domu, na kanapie, w pozycji leżącej, z dopuszczeniem wariacji plecy-brzuch".

Trudno mi cieszyć się z tych Świąt, bo pamiętam:
- nasze pierwsze wspólne Święta Bożego Narodzenia u babci Marysi; zakup po jednym prezencie dla każdego z nas był wówczas małym luksusem,
- Święta Bożego Narodzenia w pierwszym mieszkaniu w Elblągu. Finanse nie rysowały się różowo, ale byliśmy tak szczęśliwi...
- wszystkie Święta Bożego Narodzenia w trakcie 6-letniego pobytu w Białymstoku, wspomnienia wspólnego gotowania, przygotowywania prezentów świątecznych dla Adama i jego rodzeństwa,
- Święta Bożego Narodzenia po powrocie do mojego rodzinnego Tczewa, w tym Święta, podczas których powiedzieliśmy wszystkim, że Ewa jest w ciąży i pierwsze święta Anulki z niezapomnianą huśtawką z Fisher Price, którą Anusia uwielbiała,
- nasze Święta w Warszawie, niezmiennie z wielką, żywą choinką, którą do domu przynosił Adaś.

Ostatnie, wspólne Święta z Mamą Nulki nie zapadły mi jakoś szczególnie w pamięci, ale dzisiaj przypomniałem sobie o nich strojąc choinkę. Na niezbyt pokaźnym, ale wciąż żywym drzewku zawiesiliśmy ozdoby, które kupowałem z Ewą dokładnie rok temu.

Staram się nie poddawać ciężkim uczuciom, przez ostatni tydzień pracowałem praktycznie non-stop i odsuwałem myśli o pierwszych Świętach bez Ewy.
Dziś nie dało się tego uniknąć, bo przecież trzeba było zacząć przygotowywać ten cały 'bałagan' świąteczny. O wyjeździe do rodziny na Pomorze nie było mowy przy obecnym unieruchomieniu Anuli w gipsie. Pozostała więc konieczność samodzielnego przygotowania i przeżywania Świąt.
Jak dobrze, że mam Anię, jak dobrze, że jest z nami Adam. I jak dobrze, że mogę porozmawiać z rodziną w Tczewie i Gdańsku choćby przez telefon. Prezenty od dziadków i cioci Wiolety czekają już w sypialni na Wigilię...
 

Wyjazd w ostatniej chwili

Jeszcze w piątek miałem wrażenie, że stan Ani na pewno nie pozwoli na zakwalifikowanie jej do operacji. Zadzwoniłem więc do ordynatora chirurgii dziecięcej, aby przesunąć termin pierwszej operacji. O proponowanym, nowym terminie dowiedziałem się w sobotę rano: początek lutego, to dość odległa data. Po południu stan Ani zaczął się poprawiać i postanowiłem dokładnie kontrolować jej temperaturę; po katarze i kaszlu nie było już śladu, wszystkie odczyty temperatury były w normie, więc postanowiłem zaryzykować i w niedzielę napisałem do Berlina, że jednak pojawimy się w klinice w poniedziałek. Czym ryzykowałem? Tak naprawdę bezsensowną przejażdżką do Berlina, bo przecież ordynator mógł już w tym czasie usunąć operację Ani z grafiku, a kontaktu telefonicznego w weekend nie miałem.

Podróż do

Pociąg Warszawa – Berlin: tylko 5 godzin i 20 minut i byliśmy na miejscu. Jeszcze w pociągu odczytałem maila od ordynatora, że żadne zmiany w grafiku operacji nie zostały wprowadzone i jeśli stan zdrowia Ani na to pozwoli, operacja odbędzie się zgodnie z planem. Po pociągu taksówka i po 40 minutach byliśmy już we właściwym miejscu w klinice.

Niemieckie zasady życia szpitalnego

Podejrzewam, że niewiele różnią się od ogólnie obowiązujących zasad w szpitalach w całej Europie, również Polsce, ale kilka cech życia szpitalnego w Niemczech jest zdecydowanie wartych odnotowania. Jest mały pacjent, jest też jego rodzic – oboje są pełnoprawnymi uczestnikami procesu leczenia. Co oznacza to w praktyce? Partnerskie traktowanie rodzica przez cały personel medyczny: rodzic ma prawo wiedzieć dokładnie, rodzic nie jest uprzykrzającym życie petentem, niemile widzianym dodatkiem do dziecka, również rodzicowi należy stworzyć godziwe warunki (miejsce do spania, możliwość swobodnego korzystania z łazienki, czy posiłków). Wiem, wiem, dużo zależy od środków finansowych i warunków, którymi dysponuje dana placówka medyczna, dlatego też marzy mi się, żeby i polscy medycy mogli wreszcie pracować w warunkach, które pozwolą im na spokojną pracę i pozbycie się wszechobecnych ograniczeń.

Na zewnątrz było jeszcze ciemno

Obudzono nas o 6:30 we wtorek 6 grudnia. Wcześnie, bardzo wcześnie, ale cóż – procedurę czas zacząć. Przygotowywałem  Anulkę na wizję operacji już od kilku miesięcy i nie wydawała się tym wszystkim zbytnio przejmować, ale tego ranka pierwszy raz powiedziała mi, że się boi i widziałem, że strach był prawdziwy. Na widok ‘stroju operacyjnego’ dla Ani również ja poczułem zdenerwowanie, ale szybko udało się nam to wszystko opanować. Towarzyszyłem Anulce aż do sali operacyjnej i z ciężkim sercem oddałem ją w ręce chirurgów. Przed nimi stało ciężkie zadanie: wielogodzinna operacja, której zadaniem było wyprostować dwie kości (prawe udo i lewe podudzie) – jak można się domyśleć, aby wyprostować zakrzywioną kość i następnie wprowadzić do niej idealnie prosty drut, należy najpierw tę kość połamać w kilku miejscach, dokładnie w trzech miejscach w udzie i w dwóch miejscach w podudziu. Oprócz tego nacięto Ani lewego Achillesa celem wydłużenia go (i właśnie to nacięcie jest obecnie chyba najbardziej bolesne).

Po ponad sześciu godzinach

Powoli zaczynałem już tracić wszelką cierpliwość, bo operacja przedłużała się, ale wreszcie otrzymałem informację, że operacja zakończyła się i Ania jest w fazie wybudzania. Wróciłem na oddział intensywnej terapii i czekałem na moje ‘pokiereszowane’ dziecko. Ania obudziła się z podłączonym znieczuleniem zewnątrzoponowym (chyba najskuteczniejszy sposób niwelowania objawów bólowych) i … w ‘pancerzu’ z lekkiego gipsu w kształcie spodni od pasa w dół, z dodatkowym drążkiem pomiędzy nogami (założonym w celu utrzymania właściwej pozycji nóg). Widok ogólnie rzecz biorąc nieciekawy, wszakże żadne dziecko nie miałoby zadowolonej miny zobaczywszy, że siedzi w jakiejś skorupie i nie może się ruszyć. Do tego dochodzi jeszcze niespieszna perspektywa zrzucenia pancerza po nowym roku, a więc życie w pozycji leżącej przez okrągły miesiąc. I to właśnie wydaje się być najbardziej uciążliwym elementem układanki, dla Anulki oczywiście. Rozumiem ją w pełni, ale wiem też, że jest to konieczność wyższa.

Czy to dzień, czy to noc?

Przez pierwsze trzy dni po operacji czasami przysypialiśmy w ciągu dnia, ponieważ Ania nie mogła spać w nocy z powodu bólu pooperacyjnego i niewygodnej, niezmiennej pozycji (leżenie na plecach). Kilka razy dziennie lekarze z oddziału i anestezjolodzy kontrolowali jej stan.   

Miła odmiana

Z początkiem weekendu Ania zaczęła korzystać z użyczonego nam wózka, oczywiście wciąż w pozycji leżącej. Od razu poprawił się jej humor: zaczęliśmy spacerować po całym kompleksie szpitalnym. Dodatkową, miłą niespodzianką była sobotnia wizyta czytelniczki bloga, Moniki wraz z mężem i jej dwiema córkami. Pierwszym pytaniem Ani było, dlaczego ci państwo mówią po polsku – naprawdę miła odmiana dla mojego dziecka (dodatkowo okraszona prezentem-niespodzianką). Moniko, serdecznie dziękuję za odwiedziny i mam nadzieję na spotkanie w przyszłości.

Fassier - Duval

W poniedziałek Ania została wyjęta z ‘pancerza’ i poddana lekkim ćwiczeniom usprawniającym z fizjoterapeutką. Strach oczywiście był wielki, ale po kilku minutach atmosfera rozluźniła się, a pod koniec Ania zaczęła się nawet uśmiechać: szczęśliwa, że postawiono ją na nogach przed drabinkami.

Podczas fizjoterapii miałem możliwość dokładnie przyjrzeć się nóżkom Nulki. Efekt niesamowity: z tak ogromnych zakrzywień udało się uzyskać tak idealnie proste udo i podudzie. Porównanie z dwiema, nieoperowanymi jeszcze kośćmi wypada naprawdę imponująco. Aż trudno mi się do tego widoku przyzwyczaić…

Co jeszcze przed Anią?

Przed Anią sześć tygodni rekonwalescencji, podczas których nie można pozwolić, aby moje dziecko ‘leżało odłogiem’. Należy codziennie usprawniać mobilność jej stawów i nóżek. Zadbam o to już w Warszawie, wspólnie z wujkiem Krzysiem. Naturalnie, to jeszcze nie koniec. Termin drugiej operacji zostanie wyznaczony na początku przyszłego tygodnia, orientacyjnie będzie to luty-marzec. Mam nadzieję, że i tym razem wszystko pójdzie zgodnie z planem.

Komu jestem wdzięczny?    

Nie tyko lekarzom i zespołowi medycznemu w Berlinie. Oni wykonali kawał dobrej roboty, a oprócz tego stworzyli nam niewiarygodnie dobre warunki. Ale jak o tym dobrze pomyśleć, to bez polskiego NFZ (a więc składkom na ubezpieczenie zdrowotne przekazywanym przez wszystkich Polaków) to wszystko nie byłoby możliwe. Staram się o tym wszystkim pamiętać i dlatego też SKŁADAM WSZYSTKIM GORĄCE PODZIĘKOWANIA. Również Wam, czytelnikom bloga, za Wasze wsparcie (Wasze komentarze naprawdę dodawały mi odwagi i poprawiały samopoczucie w najtrudniejszych momentach). No i specjalne podziękowania dla Dorotki za przyjęcie roli ‘posłańca’ tych jakże dobrych wieści.

P.S. Od godziny jesteśmy w domu, w Warszawie. Jest dobrze...

Jak są dobre, to koniecznie się trzeba nimi podzielić z Zaprzyjaźnionymi, zatem spieszę to uczynić.
Nulka szybko dochodzi do siebie po operacji. Dziś odłączono jej już kroplówki i zorganizowano specjalny wózek, na którym (w pozycji leżącej na razie) może spacerować z Tatą po klinice. Nasz dzielna Pacjentka radzi sobie coraz lepiej i, jak wszystko będzie szło dalej tak dobrze jak dotąd, to koło środy być może zostanie wypuszczona do domu.
Jak widać trzymanie kciuków i słanie do Berlina dobrych myśli bardzo jest pomocne. Ślijcie i trzymajcie zatem jeszcze troszkę, a niebawem Robert napisze do was już sam z Warszawy.
Pozdrawiam wszystkich kciukotrzymaczy;-)
dsmiatek

Kochani, Robert poprosił mnie o przekazanie Wam najnowszych wieści o Nulce. Otóż w ostatnich dnia jej stan zdrowia poprawił się na tyle, że zdecydowali się, prawie w ostatniej chwili, wyjechać jednak do Berlina. Lekarze zakwalifikowali Anię do zabiegu i teraz Nulka jest już po operacji. Zabieg trwał ponad pięć godzin, udało się zoperować obie nóżki. Dzisiaj Ania będzie jeszcze zbierać siły na Oddziale Intensywnej Terapii,a od jutra, mam nadzieję, pomału zacznie się jej pooperacyjna rekonwalescencja. Bardzo proszę, trzymajcie kciuki za szybki powrót Ani do pełnego zdrowia i do domu. I ślijcie ciepłe myśli Robertowi, który w Berlinie sam musi się zmagać ze stresem- a operacja dziecka, nawet ta planowana, na pewno stresem jest ogromnym.
dsmiatek

Nie pisałem, bo czekałem na poprawę zdrowia Ani, która od zeszłego wtorku znowu walczy z infekcją.
Stan Ani nieśmiało poprawia się, ale o pełnym wyzdrowieniu nie ma jeszcze mowy. Jestem po rozmowie z Berlinem i niestety operacja musi zostać przełożona. Na kiedy, jeszcze nie wiem dokładnie. Pozostaje kwestia nowego zaświadczenia z NFZ, bo to, które mam, ważne jest do końca stycznia. Nie wiem, czy Fundusz wyda mi nowe zaświadczenie i nie mam pojęcia, czy będzie z tym problem. Ogólnie sytuacja jest niejasna i po kilkutygodniowym oczekiwaniu na operację (nerwowe wyczekiwanie) i trzymaniu Nulki pod kloszem (jak widać, to nie zawsze skutkuje) jestem w porządnym dołku.

Więcej wiadomości w nowym tygodniu, kiedy będę znał już nowy termin operacji i stosunek NFZ do wydania nowej promesy.

Listopad to trudny miesiąc: codziennie szaro, ponuro, mgła rozrzedza się dopiero około południa, do tego jeszcze szybkie zachody słońca i bardzo długie wieczory.
Ale dziś wieczór Anulki był całkiem inny, wesoły, kolorowy i pełen wrażeń.
Wszystko to dzięki Pani Magdzie, która zaprosiła nas na przedpremierowe przedstawienie 'Alladyn' w Teatrze Roma.
Ania oglądała całe przedstawienie z zapartym tchem i było to najbardziej intensywne przeżycie teatralne mojej córki.
Przedstawienie mógłbym opisywać długo i w samych superlatywach, bo całość robi naprawdę duże wrażenie, ale zachęcam wszystkich, którzy mają możliwość, do obejrzenia spektaklu i własnej oceny. Naprawdę warto.
Przy okazji miłego spotkania z Panią Magdą Ania wzbogaciła się o pamiątkowy kubek z przedstawienia, a potem spałaszowała jeszcze pół dużej Brownie.
Mam tylko nadzieję, że pomimo mojej nieśmiałości i małomówności, Pani Magda odniosła pozytywne wrażenie po spotkaniu z nami.

Zrobiłem dziś coś dla siebie: poszedłem do teatru 'Polonia' w miłym towarzystwie i to na sztukę dla dorosłych, a nawet bardzo dorosłych.
Dwie godziny oderwania od normy, rzadkie momenty, dlatego muszę je cenić.
'Patty Diphusa': superzabawa, świetny relaks przy monodramie na podstawie Almodovara, z udziałem Ewy Kasprzyk.
Zszokowany nie jestem, niejedno w życiu widziałem i przeżyłem, a pośmiać było się z czego.
Zaraz po powrocie Nulka zapowiedziała mi, że teraz muszę poszukać sztuki dla niej, bo ona też chce iść do teatru.
No tak, ale jak się do tego zabrać?
A może czytelnicy polecą mi jakiś dobry spektakl dla 5 i pół latki, a może jakiś koncert?
W planach mam jeszcze Nędzników w Teatrze Roma 1 grudnia, ale choć Anula była już na musicalu (Upiór w Operze), to Les Miserables raczej nie nadają się na rodzinną wizytę w Teatrze z Nulką.  

Wiem, że na pewno nie jestem w tym momencie obiektywny, bo przecież sprawa dotyczy mojego dziecka i patrzę na tę kwestię z pułapu emocjonalnego, ale jedno muszę powiedzieć o wczorajszym 'Jesiennym Koncercie': występ klasowy udał się na szóstkę.

Nulka z wypiekami na policzkach czynnie brała udział w całym występie, włącznie z niektórymi układami choreograficznymi.

Przypadła jej też funkcja 'małego narratora' oraz zaśpiewanie jednej zwrotki piosenki solo. Oprócz tego było wspólne recytowanie, kilka piosenek wykonanych grupowo i na koniec każde z dzieci sprezentowało rodzicom małą niespodziankę - własnoręcznie wykonaną ramkę, a w środku zdjęcie klasowe.

Kilka rzeczy na koncercie naprawdę mną poruszyło. Przede wszystkim to, że Anula tak dobrze zintegrowała się z grupą. Wiem, że moja córka świetnie czuje się wśród rówieśników, zresztą ostatnio stwierdziła, że wolałaby trochę dłużej zostawać w szkole, bo tam jest fajnie. Widziałem jak inne dzieci na nią reagują, jak niesamowicie dobrze działa idea integracji w szkole i jak naturalnie maluchy reagują na niepełnosprawność Nulki i jak mądrze potrafią włączyć ją do wspólnej zabawy.

Druga rzecz, której nie sposób było zlekceważyć to świadomość ogromu wysiłku, który Panie pedagog włożyły w występ dzieci. Bo przecież nie jest prosto stworzyć taki cały program taneczny, śpiewany, recytowany z grupą 5 i 6 latków. Jestem pełen podziwu dla ich wysiłków.

Ogólnie impreza udała się, a szkoła na Deotymy pokazała, że integracja to nie tylko puste hasło. No i to niesamowite uczucie widzieć jak własne dziecko świetnie radzi sobie z powierzonym jej zadaniem. Sami wiecie jak to jest...

P.S. Trzeba było jednak wziąć aparat, bo inni rodzice nie bardzo przejmowali się polityką prywatności i mieli rację upamiętniając występ własnego dziecka. No cóż, ale mając w pamięci nieprzyjemny incydent z CZD, kiedy to jedna z matek powiedziała Ewie, że nie życzy sobie zdjęć z udziałem jej dziecka (rozumiem w pełni, że każdy ma takie prawo, ale najbardziej niezrozumiały dla mnie był ton jej wypowiedzi), wolałem nie ryzykować. Zresztą zawsze stosuję politykę pytania rodzica o zgodę na zamieszczenie zdjęcia z udziałem jego dziecka na blogu i uważam, że jest to słuszne.

Wychodząc dziś rano z domu zauważyliśmy z Anią cieniutką warstwę czegoś białego na trawnikach i samochodach. Mając nadzieję, że to szron, zapytałem sąsiadkę, czy to na pewno nie jest śnieg i ku mojemu zaskoczeniu dowiedziałem się, że niestety dziś nad ranem padał pierwszy tej 'jesieni' śnieg z deszczem. Na ulicach widać było pierwsze piaskarki, bo zrobiło się dość ślisko.

Dlaczego tak bardzo nie chcę, żeby zima na dobre u nas zawiała?
Przede wszystkim nadal mocno tkwi we mnie wspomnienie 19 stycznia, kiedy to na zewnątrz panowała ostra zimowa aura: śnieg, mróz, ogołocone drzewa - to nie kojarzy mi się pozytywnie.

Dzisiejszy widok z okna przypomina mi te wszystkie bolesne i nadal tak trudne do ogarnięcia wydarzenia.

 

Po drugie, moja niechęć do zimy podszyta jest w tym roku wizją pierwszych świąt bez Ewy. W ogóle zastanawiam się, czy będę w stanie wyprawiać w tym roku święta, organizować ten cały świąteczny 'bałagan': gotowanie, prezenty, ubieranie choinki; ja chyba za to wszystko podziękuję. Dla dobra Ani i Adama mam nadzieję, że wszyscy ewakuujemy się na święta gdzieś do rodziny.

Poza tym jest jeszcze wizja operacji: nie zrozumcie mnie źle, cieszę się, że operacje odbędą się zgodnie z planem, ale to pierwszy raz, kiedy oddam Anię w ręce chirurgów i anestezjologów. Trochę się tego boję, to wszystko.

A może te moje zimowe niepokoje to efekt skumulowanego niewyspania (marzę o choćby jednej nocy z 6-godzinnym, nieprzerwanym chrapaniem) i może, jak odeśpię trochę tę moją chandrę zimową, to uda mi się spojrzeć na zimę trochę bardziej przychylnie?

A może dzisiejszy 'Jesienny Koncert' w szkole Ani da mi jakiegoś pozytywnego kopa?

Relacja z występu już wkrótce, ale chyba będzie to wpis bez zdjęć, bo zgodnie z wszechobecną polityką ochrony prywatności zdjęć nie będzie można robić.

Środa, 22.30

Brak dostępu do internetu może oznaczać tylko jedno: wyjazd. Wyjazd łączony i trochę bardziej skomplikowany niż zazwyczaj.

Postanowiłem, że tak jak ostatnio, opiszę co działo się, co dzieje się i co powinno jeszcze wydarzyć się u nas, a po powrocie do domu przeleję to wszystko na bloga.

Naszą podróż zaczęliśmy w sobotę rano: trasa Warszawa-Tczew. Po bardzo intensywnych trzech tygodniach pracy postanowiłem skorzystać z zaproszenia mojej siostry.

W przeddzień wyjazdu było jeszcze mnóstwo spraw do załatwienia (jak zwykle zresztą), między innymi odwiedziłem cmentarz na Wólce, bo przecież zbliżał się 1 listopada. Potem pośpieszne pakowanie, odbiór wyników Anulki i byliśmy gotowi do drogi.

Ciężkie 6 godzin i 11 minut w pociągu, ciężkie, bo Anula z wiekiem jest coraz bardziej wymagającym pasażerem. Jedyny miły akcent tej podróży to spotkanie z przesympatycznym pinczerem i jego właścicielami. Przesłodki dowód można zobaczyć poniżej.

Wreszcie na miejscu, w moim rodzinnym mieście postanowiłem zaszyć się na kilka dni i po prostu … odpoczywać (czytaj: spać). I tak też zrobiłem - Ania była zajęta zabawą z Maksem, głównie halloweenową, a ja błogo odpoczywałem. Nadrobiłem chyba wszystkie deficyty snu, a do tego mieliśmy okazję spotkać się z rodziną. Tym razem ograniczyliśmy się do Tczewa, bo po pierwsze nie miałem siły, żeby ruszać się poza dom mojej siostry, a po drugie musiałem uważać na Anię, bo jej stan zdrowia od około 5 tygodni wciąż się zmienia. Z badań, które zlecone zostały z myślą o Poznaniu, wynika, że Anię przez cały czas męczy jakiś wirus. Obecnie wirus ten najwyraźniej jest w defensywie, co pozwoliło nam ostatecznie ruszyć 1 listopada do Poznania i zawitać na XII oddziale Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera.

Cel, wiadomo, Pamifos. Ostateczna decyzja o podaniu leku padła dopiero dzisiaj rano, po dokładnych badaniach lekarskich i powtórnych testach z krwi i moczu.

I tym razem jesteśmy pod opieką dr Dominiki Kaminiarczyk-Pyzałki i bardzo sobie to chwalimy. Jest dokładnie, rzetelnie i sympatycznie. Oczywiście, nad całością ‘akcji’ czuwa profesor Marek Niedziela i wiem, że cały zespół stara się nie tylko zadbać o Anię najlepiej jak może, ale również maksymalnie ułatwić nam pobyt w szpitalu.

Pamifos popłynął dzisiaj rano już o 9.00, a jutro o 5 powtórne badanie z krwi i prawdopodobnie około 9 Nulka dostanie drugą dawkę leku. Tradycyjnie, kilka godzin po podaniu Pamifosu zlecone zostaną ostatnie badania z krwi i jeśli nie będą niepokojące, już jutro wieczorem zakończymy naszą 6-dniową nieobecność w domu.

Poniżej Nulka podczas pierwszej dawki Pamifosu dzisiaj rano.

Czwartek, 7:30

Absolutny rekord - tak wcześnie, a Pamifos już jest podłączony. Jest spora szansa na w miarę szybki powrót do domu.

Epilog:

Czwartek, 22:30

Jesteśmy w domu. Wielka ulga, że kolejną dawkę Pamifosu udało się podać Ani bezproblemowo. 

Chciałbym po raz kolejny złożyć serdeczne podziękowania zespołowi XII Oddziału Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera w Poznaniu. Cały nasz pobyt w szpitalu, leczenie Anulki i warunki na oddziale - jak zwykle na szóstkę!

No i oczywiście muszę podziękować Wiolecie i jej rodzinie za gościnę :) - Ania już tęskni za Wami, ja zresztą też!

Ponarzekam sobie dziś, a co mi tam!

Mija tydzień od operacji, a pod względem bólu jest gorzej niż na początku. Nie rozumiem tej całej sytuacji, wszakże wydawałoby się, że im więcej czasu upłynie, tym bardziej powinien poprawiać się mój stan. Najwyraźniej tutaj obowiązuje jakaś inna zasada.

A więc tak, od tygodnia jestem non-stop głodny: papki, nabiał, lody - to moje jedyne wyżywienie i trudno je trochę zaakceptować przy tak niesprzyjającej i ostro jesiennej aurze; nawet ciepłym napojem nie mogę się uraczyć, bo wolno mi tylko przyjmować zimne płyny. Próby przełknięcia pokarmów bardziej stałych (rozmiękczona bułka) kończą się efektem 'żyletki w gardle'.

Środki przeciwbólowe zjadam hurtowo i namiętnie, ale poza maskowaniem bólu na niewiele się one przydają, chyba tylko po to, żeby mnie trochę przymulić. Zaczynam wyrabiać sobie dość cyniczne podejście do kwestii leczenia bólu i czasem nie pozostaje mi nic innego jak śmiać się z samego siebie i swojej bezsilności.

Założyłem sobie wolniejsze tempo życia przez najbliższy czas, ale przecież to utopia. Zakaz podnoszenia ciężarów przekraczających 5 kg - niewykonalne, bo Nulka waży 10,5 kg i ni jak ni siak nie chce podzielić swojej wagi na dwie równe części, co by tatuś przenosząc ją nie ryzykował krwawieniem. Więcej odpoczynku - kolejna niemożebność: zamiast odpoczywać od wtorku siedzę w dzień i w nocy przy komputerze i stukam kolejne zlecenia. A w dzień dla rozrywki mam jeszcze porządnie zagrypiałego Adama i zionącą flegmą Nulkę, która dziś rano tak kasłała, że niestety musiałem przytrzymać ją w domu i wrócić do inhalacji.

No i chyba to już wszystko: ból, brak snu, przemęczenie i męczący głód plus chore dzieci. Fajnie jest!

P.S. Niech się dzieje co chce - następny wpis będzie pozytywny i Nulka znowu przesunie się na pierwszy plan. Obiecuję...   

Jestem w domu i już teraz wiem, że będę potrzebował kilku dni na dojście do siebie.
Nikt mnie nie uprzedzał, że ból jest tak ostry. Porównanie go do najostrzejszej anginy ropnej to eufemizm. Leki przeciwbólowe maskują ból, ale dzisiejsza noc była koszmarna.
Nulka ucieszyła się z mojego powrotu, choć z Adamem i moją mamą, która specjalnie przyjechała z Pomorza, żeby mi pomóc, nie było Ani źle.
W Szpitalu Bródnowskim spędziłem czwartkowy ranek i popołudnie, natomiast wieczorem dostałem przepustkę na noc. Przy okazji podziękowania dla Marysi za zorganizowanie Ani miłego popołudnia i pyszny obiadek.
W piątek około 10 rano miałem zabieg i do wczoraj wieczorem grzecznie leżałem w szpitalnym łóżku, głównie śpiąc.
Teraz okres oszczędzania się; ciekaw jestem na ile uda mi się prowadzić mniej intensywny tryb życia. Postaram się, bo powrót do szpitala z powodu otwarcia ran nie bardzo wchodzi w rachubę. Właśnie poczułem, że czas odpocząć ...   

Jak się można było spodziewać, przed moim szpitalem jest mnóstwo rzeczy do załatwienia.
Poza sprawami organizacyjnymi, głównie dotyczącymi opieki nad Nulką- uff, sporo tego), trzeba jeszcze normalnie funkcjonować.
Do tego dochodzi jeszcze dzisiejsza rehabilitacja i na wieczór, w ramach deseru, dwa zlecenia do wykonania.
Do szpitala spakuję się chyba jutro, bo nie będę miał kiedy.
No tak, zapomniałem, że nie kupiłem sobie jeszcze piżamy 'szpitalnej'; konieczność, bo w domu mam wyłącznie przyodzienie nocne w wersji letniej.
Trzymajcie kciuki za powodzenie mojego zabiegu i szybki powrót do domu!