Cud miłości

U nas bez zmian. Nadal nie mamy opiekunki dla Ani. Próbujemy załatwić kredyt, ale chyba cud musi się stać, żebyśmy go dostali przy takich dochodach.

Nulka słodka ponad miarę. Tylko by się przytulała i bawiła z nami.

Klikając na zdjęcie przeniesiecie się do aukcji charytatywnych dla Anulki.

Skończył się pierwszy miesiąc 2010 roku. U nas kończy się też pewien etap. Krok po kroku zamykamy biuro. Szukamy pomysłu na życie, a konkretnie funduszy, bo pomysł już jest...

Niani nadal nie ma. Jutro mam kolejne spotkanie.

Nulka ma się dobrze, troszkę już Jej doskwiera zima. Tęskni za rowerkiem i placem zabaw. Od wczoraj jest niepocieszona, gdyż nasz stary telewizor z sypialni dokonał swojego żywota. Służył głównie Ani do wieczornego oglądania bajek.

Zdjęcie z niedzielnego spaceru.

Wczoraj zastałam w skrzynce mailowej miłą wiadomość.
Zostałam zaproszona do współpracy przez galerię Waliza Art.

Aby przenieść się do mojego profilu wystarczy kliknąć w baner.

Co można robić, gdy na zewnątrz temperatura spada poniżej 15 stopni mrozu?

Można oglądać bajki, grać na organkach, bawić się na nowo odkrytą farmą z serii Little People. Innym zajęciem jest ćwiczenie cierpliwości rodziców, który są z dzieckiem całą dobę, bez przerwy.

Niani nadal nie ma. W poniedziałek mieliśmy mieć spotkanie z potencjalną kandydatką, odwołała sms-em na minutę przed umówioną godziną... Gdy napisałam w ogłoszeniach, że jest potrzebne zaświadczenie o niekaralności oferty pojawiają się sporadycznie. Nadmienię, że zaświadczenie jest wymagane przez PCPR.

Poprzestawiało się warszawskim opiekunkom w głowach. Z rozmowy z koleżanką Krakowa dowiedziałam się, że ich niania dojeżdża do nich godzinę w jedną stronę i nie dostaje za to pieniędzy. Moja przyjaciółka z Gdańska zajmuje się rodzeństwem. Mama przywozi je kiedy chce, często odwołuje, płaci dniówkę.

Ja oferuję stałe wynagrodzenie, bez względu na ewentualną chorobę Nulki, płatny urlop i umowę. To nie są złe warunki.

Nie można oczekiwać, że opiekunki będą jedną z najlepiej zarabiających grup zawodowych. Rozumiem, że każdy chce dobrze zarabiać, ale co mają powiedzieć nauczycielki, pielęgniarki... Czy kogoś obchodzi, że ja nie jestem w stanie utrzymać się z 504 złotych mojej renty?

Jutro mam umówione kolejne spotkanie. Ciekawe co z niego wyniknie.

Na osłodę Nulka.

Zapewne nie będę oryginalna, gdy napiszę, że mam dość zimy. Po pierwsze chodniki są odśnieżone połowicznie. W praktyce wygląda to tak, że pół mojego wózka jedzie po chodniki, pół zaś po mieszance błota, śniegu i lodu. Najgorsze jest to, że wiele obniżeń przy zejściu na przejście dla pieszych jest zawalona zaspami śniegu. Geniuszom odśnieżającym proponuję przejechać się na wózku, najlepiej ręcznym.

Poza tym bardzo dokucza nam mróz. Wczoraj miałam założone trzy pary rękawiczek, dwie swoje i jedne Roberta. Jedynie Nulka pod kocykiem ma cieplutko.

Dziś zbojkotowałam zimę i zostałam w domu. Jutro spotykamy się z Gosią, więc muszę się zmobilizować do wyjścia. W końcu ile można siedzieć w domu?

Synoptycy przewidują, że mroźna pogoda potrwa do środy. Więc oby do czwartku, trzymajcie się ciepło.

Weekend upłynął nam pod znakiem wizyty Kasi z Poznania. W piątek witaliśmy Ją na dworcu. Spędziliśmy miłe popołudnie. Nulka miała przyjemność pobawić się ze szczeniaczkiem, którego Kasia przywiozła do jego nowego opiekuna. Ania była zachwycona małym psiakiem. Słodko razem wyglądali.

Ania uparcie ćwiczy. Cieszy mnie to, mimo tego, że często krew w żyłach mi krzepnie ze strachu. Z powodu zalegającego śniegu i silnego mrozu dojazd na rehabilitację nie jest możliwy. Mam nadzieję, że zima chociaż na chwilkę złagodnieje...

Dziś Nulka wspięła się na bok kanapy z kolan tatusia. Jaka była zadowolona, gdy sama się wyprostowała!

W związku rozpoczęciem rozliczeń dochodów za 2009 rok, wszystkim, którzy chcą pomóc Anulce przedstawiam  w jaki sposób można przekazać 1% podatku dochodowego na Jej leczenie i rehabilitację.

Aby tego dokonać należy w rozliczeniu rocznym PIT za 2009 rok w części

„WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ OPP” wpisać:

1. Nazwę Organizacji Pożytku Publicznego(OPP)

FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ” UL. ŁOMIAŃSKA 5 , 01-685 WARSZAWA- Centrum Charytatywne

Bank Pekao S.A. I/ Warszawa

2. Numer Krajowego Rejestru Sądowego (KRS): 0000037904

3. Wnioskowaną kwotę podatku, nie wyższą niż 1% należnego podatku (po zaokrągleniu do pełnych dziesiątek groszy w dół).

4. W polu INNE (dodatkowe) INFORMACJE dopisać następujący tekst:

na leczenie i rehabilitację Anny Smeja*.

Za każdą, nawet najdrobniejszą pomoc serdecznie dziękujemy. Pieniądze zebrane na koncie fundacji przeznaczymy na rehabilitację Nulki, zakup niezbędnego sprzętu i Jej leczenie operacyjne za granicą. Zwiększy to szanse Anulki na samodzielne chodzenie a co za tym idzie na godne i samodzielne życie. Ania zaczyna już stawać, lecz aby chodziła potrzeba wielu ćwiczeń oraz leczenia farmakologicznego i operacyjnego. Bez 1% nie dalibyśmy rady... Dzięki Wam jesteśmy o kilka kroków do pierwszego kroku Nulki!

Jednocześnie zapewniam, że żadna złotówka nie będzie zmarnowana. Fundacja zwraca nam tylko i wyłącznie za rehabilitację, sprzęt ortopedyczny, leczenie.

Osobom, którym los Anulki nie jest obojętny jeszcze raz serdecznie dziękujemy.

Przyszedł czas na wyjaśnienia sytuacji opiekunki Nulki. Zajmowały się Nią dwie panie od września. Pod ich opieką było jeszcze troje dzieci. Po miesiącu została im tylko moja Ania. Pod koniec października Panie zaczęły domagać się zmiany wcześniej ustalonego wynagrodzenia. Żądały stałej pensji, znacznie przewyższającej kwotę wynikającą z ustalonej stawki godzinowej.

Po dwóch tygodniach pertraktacji, dowiedziałam się o możliwości dofinansowania opieki przez PCPR. Po konsultacji z opiekunkami pani M. zdecydowała się podpisać umowę z Agencją Opiekunek współpracującą z PCPR. Decyzja ta była podyktowana zdobyciem ubezpieczenia zdrowotnego, którego pani M. nie posiadała. Jako, że pani M. musiała przedstawić zaświadczenie lekarskie aby zostać zatrudniona a nie posiadała ubezpieczenia musiałaby za wizytę w Warszawie zapłacić około stu złotych. Załatwiłam jej bezpłatną wizytę u zaprzyjaźnionego medyka. Przy okazji, Grzesiu jeszcze raz dziękuję...

Po dwóch tygodniach od podpisania umowy zaczęły się żądania. Panie domagały się abym im dopłacała to co pani M. ma odtrącane na składki ZUS i podatek dochodowy. Odmówiłam z racji tego, że po prostu mnie na to nie stać, bo i tak ponoszę częściową odpłatność za opiekę. Poza tym ubezpieczenie to jest również bonus wynikający z legalnego zatrudnienia. Niestety w obecnych czasach nie każdy posiada ubezpieczenie.

Sytuacja ciągnęła się do 3 stycznia 2010 roku. Szantażowały nas, że nie znajdziemy dla Ani opieki, że one tak się jej poświęcały, polubiły i tym podobne. Gdy obie panie zrozumiały, że nie poddam się szantażowi i w niedzielę wieczorem otrzymałam rezygnację.

We wtorek spotkałam się z obiema paniami. Zaoferowałam im dopłatę w wysokości 35% żądanej kwoty. Tymczasem ich żądania znowu się podniosły. Spytałam się o umówiony, miesięczny okres wypowiedzenia. Usłyszałam, że owszem, ale pod warunkiem wyrównania wynagrodzenia z trzech miesięcy. Czyli około tysiąca złotych. Nie mogłam się na to zgodzić, zarówno ze względów finansowych jak i moralnych.

Przez większość okresu, w którym panie pracowały miałam poważne wątpliwości co do ich postawy. Notoryczne spóźnienia, nieprzyjemne odzywki i pouczania, wprowadzanie nas w poczucie zagrożenia stratą opieki dla Ani. Znosiłam to dla Jej dobra, widziałam pozytywne relacje Nuli z opiekunkami, również to, że dydaktycznie Mała się rozwinęła. Poza tym znaleźć opiekę dla niepełnosprawnego dziecka jest bardzo trudne. Jednak mimo naprawdę dobrej woli i cierpliwości miarka się przebrała. Nie mogłam dać "handlować" moim dzieckiem. Postanowiłam sobie też, że nie będę nigdy więcej tolerować bezczelności opiekunki. Bez względu na wszystko.

Śnieg kompletnie zablokował moje wychodzenie na 4 dni. Mam już dość zimy, a do wiosny jeszcze jeszcze dziesięć tygodni.

Jestem zmęczona tym, że w firmie nic się nie dzieje. Czy w Warszawie nikt już tłumaczeń nie potrzebuje? Poza tym z powodu braku opieki nad Anią nie możemy chodzić do biura razem, a z powodu śniegu ja sama tam nie dotrę. Tak więc nikogo tam nie ma.

Mam już dość bezowocnych spotkań z kandydatkami na nianie. Niby podczas spotkania umawiamy się. Na drugi dzień dostaję wiadomość, że nic z tego.

Na dodatek przed chwilą dowiedziałam się o Akcie Oskarżenia. Tak więc mamy sprawę karną. Nie ważne, że adwokat mówi, że oskarżenie nie jest poparte materiałem dowodowym. Niestety dodaje nam stresu i obciąża dodatkowymi kosztami związanymi z opłaceniem obrońcy.

Dobre wiadomości mile widziane!

Ostatnio Nulka ćwiczy stawanie. Tu z lekką asekuracją taty, sama unosi się na stopach.



Z pozostałych dobrych wiadomości muszę Wam przekazać, że krakowski wulkanizator oddał dwieście złotych, wózek, naprawiony w Warszawie, nadal jeździ.

Z tych mniej fajnych, bo zawsze takie muszą być. Znowu szukamy opieki dla Anulki. Tym razem, dzięki dofinansowaniu z PCPR, oferujemy umowę i stałe wynagrodzenie.

W Sylwestra poszliśmy na spacer, gdzie obowiązkowo zajrzeliśmy do Sukiennic w poszukiwaniu żony dla naszego Smoka Wawelskiego. Okazało się, że legenda nic nie mówi o Smoczycy. Tak więc zakupiliśmy Krakowiankę.





Potem popędziliśmy do mieszkania, aby się przygotować do Sylwestrowej zabawy. Nulka i Trusia zgodnie się bawiły. Byłam pod wrażeniem, że obie dzielnie wytrzymały do drugiej w nocy.



W noworoczne popołudnie Dorotka zaprosiła nas na pyszny obiad, za który jeszcze raz dziękujemy.

Widok na deszczowy i mglisty Kraków.



Nulka i Trusia w restauracji.





Już po deserze zorientowałam się, że mam przebitą dętkę w wózku. Sprowadziliśmy pomoc drogową, która niestety odwaliła chałę kasując dwieście złotych za łatę, która trzymała dwadzieścia minut. Gdyby nie Piotr nie dotarlibyśmy do pociągu. Tu jeszcze raz sprawdza się powiedzenie, że "Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie". Doroto, Piotrze jeszcze raz dziękujemy za pomoc i wsparcie.

Dziś Adam zawiózł wózek do wulkanizatora, który jeszcze raz załatał dętkę i skasował za to dwadzieścia złotych! Jako, że wózek pokonał kilka zwałów śniegu, jest szansa, że koło nie będzie sprawiać kłopotu. Mimo wszystko, w poniedziałek zamawiam nową dętkę.

Więcej zdjęć w nowym albumie.

Niech 2010 rok przyniesie Wam radość, miłość, pomyślność i spełnienie wszystkich marzeń.

A gdy się one już spełnia nich dorzuci garść nowych marzeń, bo tylko one nadają życiu sens.

W Nowym Roku wielu szczęśliwych chwil życzą Wam Nulka, Ewa i Robert.

Podróż do Krakowa minęła nam spokojnie. Byliśmy zdziwieni, że mieliśmy cały przedział dla siebie.

Nulka była bardzo grzeczna. Urządziła sobie mini piknik z drugiego śniadania, potem oglądała bajki ze swoją ukochaną Peppą.



Po południu spotkaliśmy się z Tosią i jej mamą, Gosią. Dziewczynki bardzo miło spędziły razem czas, świetnie się dogadując.



Po spotkaniu prozaiczne zakupy. Potem spacer Plantami i Starym Miastem na Karmelicką, gdzie się zakwaterowaliśmy.

Jutro, wczesnym popołudniem powitamy Kraków. Przyjeżdżamy na całe dwa dni, głównie po to aby pożegnać stary rok i przywitać Nowy Rok w towarzystwie Doroty, Piotra i Trusi.

Jesteśmy już, o dziwo, prawie spakowani. Nulka jest bardzo przejęta wizją Sylwestra w Krakowie w tak miłym gronie.

A zatem do zobaczenia w Krakowie.

Święta jak zwykle kończą się stanowczo za szybko.

Boże Narodzenie leniuchowaliśmy w domu. Na zmianę bawiąc się i tuląc Nulkę. Uwielbiam takie dni.



Wczoraj postanowiliśmy zrobić sobie spacer. Nowy Świat i Krakowskie przedmieście są pięknie oświetlone.



Dotarliśmy aż do Zamku Królewskiego.



Po spacerze wpadliśmy do Ani na herbatkę. Nulka dostała do zabawy skrzyneczkę ze skarbami i czapeczkę biedronki. Była bardzo zadowolona.

                                                                   

W ten szczególny czas życzymy Wam

Czym powinni kierować się rodzice dziecka chorego na Osteogenesis Imperfecta wybierając szpital?

Po pierwsze szpital powinien prowadzić nowoczesny program leczenia dzieci Bifosfonianami.

Po drugie klinka powinna stosować najnowocześniejsze metody operowania dzieci za pomocą drutów śródszpikowych.

Po trzecie ogromną uwagę powinno się zwrócić na ważną rolę jaką pełni fizjoterapia.

Po czwarte szpital musi zapewnić odpowiednie metody unieruchamiania złamań u pacjentów z Wrodzoną Łamliwością Kości. Trzeba tu położyć nacisk na zastosowanie lekkich opatrunków na możliwie najkrótszy czas.

Co może się stać, gdy chory na OI trafi do nieodpowiednich lekarzy?

Jeśli pediatra i ortopeda nie zastosują odpowiednich metod działania istnieje wysokie prawdopodobieństwo opóźnienia prawidłowego leczenia lub w najgorszym wypadku jego braku. Niektóre z nowych sposobów leczenia chorych z Osteogenesis Imperfecta dają niesamowite rezultaty, podnoszą standard życia dziecka z OI, decydują o jego przyszłości. Pod warunkiem, że są odpowiednio wcześnie zastosowane i nie doszło do często nieodwracalnych zaniedbań.

Ktoś może pomyśleć, że to nie możliwe, aby jeden ośrodek medyczny spełniał te wszystkie warunki. A jednak są takie "idealne" szpitale.

Ta tej stronie znajdziemy listę najlepszych klinik.

Moim założeniem na rok 2010 jest to aby Ania została przyjęta do jednego z tych szpitali.

Nie jestem w stanie ze stu procentową dokładnością orzec jak będzie wyglądało leczenia Nulki. O tym zdecydują lekarze. Na pewno będą operacje, rehabilitacja i być może, na co mam ogromną nadzieję terapia genowa.