To blog, który prowadzę w spadku po mojej zmarłej żonie. Opowiada o naszej cudownej, upragnionej i wyśnionej córeczce. Kiedy Ewa zaczęła go pisać Anulka nie miała roczku, teraz ma już 7 lat. Jest chora na Osteogenesis Imperfecta. Mimo choroby jest dla mnie skarbem i szczęściem największym. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie jest udręką i nieszczęściem. Jest pełne miłości i szczęścia. Choroba to nie kara, ale sprawdzian z miłości i człowieczeństwa . Wszystkie zdjęcia i teksty zamieszczone na tej stronie są chronione prawem autorskim, użycie ich bez pisemnej zgody autora jest zabronione!
O autorach
Zakładki:
wtorek, 06 sierpnia 2013
Powoli, ale jednak wracamy.

Nie było mnie i choć wiem, że CZEKALIŚCIE, MYŚLELIŚCIE i po cichutku MARTWILIŚCIE się o Anulkę, to przerwa była konieczna.

W pewnym momencie doszło u mnie do zmęczenia materiału: zacząłem niedomagać fizycznie i ... psychicznie.
Ciągłe przemęczenie, wielodniowy brak snu, próby prześcignięcia czasu, rozszerzenia wciąż kurczącej się doby, pogodzenia wszystkich obowiązków i to ciągłe przekonanie, że pomimo wysiłków nie udało mi się zrobić wszystkiego co planowałem, powinienem był zrobić, itd.

I choć tak naprawdę nie mam pomysłu na nową formułę bloga, niezbyt wiem, jak wrócić do pisania, na początek mogę opowiedzieć Wam o dwóch ostatnich miesiącach.

Koniec czerwca: definitywny koniec klasy zerowej.
Tak, teraz zacznie się prawdziwa edukacja szkolna.
Wybór szkoły nie był łatwy, a ostateczna decyzja należała do Ani, która w ciągu ostatniego roku szkolnego zdążyła się już zasymilować z nową klasą i nową szkołą. Pozostajemy więc przy Bielanach.

Lipiec przyniósł Ani wyjazd do Mielna - dwa tygodnie turnusu rehabilitacyjnego. Ale przede wszystkim, czas spędzony na zabawie z innymi dziećmi, dużo aktywności fizycznej i morskiego powietrza.

Niestety, ze względu na bardzo ciężką podróż powrotną i 'przygody' zaserwowane nam podczas 17-godzinnej podróży pociągiem, udany pobyt w ośrodku Unitral szybko odszedł w zapomnienie.

Od końca lipca nie ruszamy się właściwie z Warszawy i cieszymy się latem na różne miejskie sposoby. I choć nie jest łatwo ze względu na upały, narzekać nie mam zamiaru. Tak długo czekaliśmy na prawdziwe lato.


Co teraz?
Chciałbym napisać, że będzie więcej wpisów, że zobaczycie w końcu nowe zdjęcia Ani, że przerwy w pisaniu będą znacznie krótsze i rzadsze.
Nie wiem, czy właśnie tak będzie; nie wiem, jak będę dalej godził wszystkie sprawy i jakim kosztem.

A może wszystko ułoży się dobrze?

Wciąż trzymam się tej myśli.
21:59, tatanulki
Link Komentarze (15) »
poniedziałek, 17 czerwca 2013
No właśnie, co się stało, że nie ma nowych wpisów?
Tak właściwie, to nic się nie stało, a powodem jak zwykle jest tempo życia.
Trudno się tutaj tłumaczyć, bo należałoby po prostu zorganizować sobie plan dnia w taki sposób, żeby starczyło na wszystko czasu, ale w praktyce wygląda to trochę inaczej...
Jedyne pocieszenie, to zbliżające się wakacje, które zwykle oznaczają nieco wolniejszy tryb życia. Może uda mi się wreszcie wskoczyć na właściwe tory, znaleźć chwilę spokoju i opowiedzieć Wam o tym, co nowego słychać w życiu Ani. Mam szczerą nadzieję, że tak właśnie będzie.

05:31, tatanulki
Link Komentarze (14) »
czwartek, 23 maja 2013
Spieszę donieść, że wczoraj wieczorem wróciliśmy z Poznania.
Tym razem w szpitalu spędziliśmy trochę więcej czasu niż zwykle.
Po raz trzeci początkowe wyniki Ani nie pozwalały na podanie jej Pamifosu, ale tym razem poszliśmy za radą lekarza prowadzącego i zrobiliśmy dalsze, bardziej szczegółowe badania w szpitalu.
Cierpliwość popłaca - wyniki w dniu następnym nie pozostawiały wątpliwości, że podanie leku jest całkiem bezpieczne.
Ania dostała więc swoje przepisowe dawki Pamifosu i wczoraj wieczorem mogliśmy wracać do domu.
Czasami warto przystopować ... i po prostu poczekać.
Jak zwykle gorące podziękowania dla całego zespołu Oddziału Endokrynologii i Reumatologii na Szpitalnej: dla lekarzy i pielęgniarek - za opiekę nad Anulką i za cierpliwość (ogromną) do mnie.

A dzisiaj, zamiast popędzić do szkoły, Anula musiała jeszcze odbyć badanie w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej.
Co prawda orzeczenie na klasy I-III posiadamy, ale potrzebna była świeża ocena gotowości do klasy pierwszej.
Po badaniu przeprowadziłem jeszcze rozmowę z Panią pedagog, która jest zdania, że w tym roku Ania jest jak najbardziej gotowa do nauki w klasie pierwszej.
Oprócz ogólnego, dobrego wrażenia, które odniosłem po rozmowie z pedagogiem, byłem pod wrażeniem samej Poradni.
To pierwsza poradnia PP, która według mnie spełnia wymogi dostosowania dla potrzeb dzieci z niepełnosprawnością ruchową (czyli dość sporej części uczniów odwiedzających poradnie tego typu). Całe pomieszczenie wyremontowane, estetycznie urządzone, przyjazne dla oka dziecka i, co najważniejsze, posiadające solidny podjazd. Wyrazy uznania dla Urzędu Dzielnicy Bielany m.st. Warszawy za sfinansowanie projektu.     
19:31, tatanulki
Link Komentarze (3) »
poniedziałek, 06 maja 2013
Nie udało się nam zaliczyć podróży do Poznania, którą planowaliśmy na koniec kwietnia.
Powodem okazała się infekcja gardła, którą Ania na szczęście pokonała bez antybiotyku.
Natomiast cały weekend majowy spędziliśmy w Warszawie, bez wyjazdów, ale za to z mnóstwem wolnego czasu do dyspozycji.

Do końca roku szkolnego pozostały dwa miesiące. Plany na wakacje powoli zaczynają się klarować. Podobnież kwestia przyszłego roku szkolnego. O tym wszystkim opowiem już wkrótce.


08:11, tatanulki
Link Komentarze (3) »
czwartek, 18 kwietnia 2013
Aż nie chce mi się wierzyć: od 18 kwietnia 2006 roku minęło już 7 pełnych lat!
I pomyśleć, że oprócz zespołu lekarzy i pielęgniarek, byłem pierwszą osobą, która przywitała Cię na tym świecie.

STO LAT, CÓRECZKO


14:55, tatanulki
Link Komentarze (36) »
niedziela, 14 kwietnia 2013
Wróciliśmy, pełni optymizmu i mobilizujących myśli na przyszłość.
W klinice Helios dowiedzieliśmy się, że ułożenie gwoździ teleskopowych jest prawidłowe. Oprócz tego otrzymaliśmy informację, że teleskopy funkcjonują prawidłowo i regularnie rosną wraz z kośćmi.
Zostaliśmy też uczuleni na możliwości powikłań, do których dochodzi czasami u pacjentów, a dr Rogalski zademonstrował nam zdjęcia RTG, na których zobaczyliśmy efekty sprzed i po zastosowaniu odpowiedniej korekty u pacjenta z powikłaniami.
Patrząc na zdjęcia po raz kolejny miałem uczucie, że zaawansowanie medycyny jest niesamowite i czasami wręcz ... kosmiczne.
Kolejna wizyta kontrolna czeka nas pod koniec listopada, a w międzyczasie zalecenia dotyczące odpowiedniego obuwia z wkładkami, intensywnego wzmacniania mięśni nóg i nadzieja, że przy kolejnej wizycie również wszystko będzie wyglądało tak pozytywnie.

******************************************************
Na koniec krótka wzmianka i przypomnienie o kończącym się okresie rozliczenia podatku za rok poprzedni.
Wszystkich chętnych do przekazania 1 % podatku na rzecz Anulki zapraszam do jednego z moich niedawnych wpisów:
http://nulka.blox.pl/2013/02/Jak-przekazac-1-podatku-na-rzecz-rehabilitacji-i.html

Następny wpis już wkrótce - urodziny Ani już tuż tuż...

23:50, tatanulki
Link Komentarze (4) »
środa, 10 kwietnia 2013
Już od jutra zaczynamy swój sezon wyjazdowy.
W kwietniu obieramy dwa kierunki: Berlin i Poznań ( w sumie kierunek jest jeden, biorąc pod uwagę podróż pociągiem, ale połączenie tych dwóch wyjazdów jest raczej niemożliwe).
Na pierwszy ogień, już jutro, wyjazd do Berlina, a tam kontrola pooperacyjna w klinice Helios.
Tak naprawdę nie zważam już na żadne trudy podróży, przeciwności logistyczne, koszty, itp. (poradzimy sobie) - mam tylko nadzieję, że kontrola w klinice przyniesie dobre wyniki. I na takim właśnie pozytywnym myśleniu będę skupiał się od jutra.
Rano pociąg (jedynie 5 godzin z kawałkiem), potem gościna u Moniki i Darka (dziękuję Wam serdecznie), natomiast w piątek rano konsultacja w Berlin-Buch.
Mam nadzieję, że po powrocie do Warszawy będę miał dla Was pozytywne wieści.
Po Berlinie będziemy szykować się do kolejnych urodzin Ani, badań w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, a po moich urodzinach, tuż przed długim weekendem, wyprawa do Poznania.
Wraz z myślą o szpitalu w Poznaniu pojawiają się kolejne niepewności: czy Ania dostanie standardową dawkę Pamifosu; czy tym razem nie będzie niespodzianek w jej wynikach?
Jak widać, kwiecień to nie tylko miesiąc wyjazdów, ale również miesiąc stresów...
 

12:18, tatanulki
Link Komentarze (4) »
piątek, 29 marca 2013

Z okazji Świąt, życzymy Wszystkim WIOSNY, takiej na zewnątrz i takiej od serca



Nulka z Tatą

****************************************
Wróciliśmy do Warszawy; Święta upłynęły nam spokojnie i rodzinnie. Szkoda tylko, że nasz wyjazd był taki krótki...
10:36, tatanulki
Link Komentarze (7) »
wtorek, 12 marca 2013
Jest poprawa i choć okupiona antybiotykiem, to od niedzieli Ania czuje się coraz lepiej.
Przez pierwszych kilka dni wydawało mi się, że mój termometr jest zepsuty: odczyty temperatury w granicach 39 stopni. Dopiero środowa wizyta kontrolna (zmierzenie temperatury przez Panią pielęgniarkę) pokazała, że Ania rzeczywiście gorączkuje i jeśli termometr pokazuje 39,6 stopni, to nie jest to kwestia wadliwego urządzenia, ale szalejących bakterii.
Już po 3 dniach podawania leku nastąpiła poprawa i muszę przyznać, że tym razem bez antybiotyku nie mogło się obejść.
Oprócz tego, największe znaczenie miały inhalacje. Oczywiście znowu musiałem stoczyć kilka 'bitw' z Anią, która bardzo niechętnie korzysta z nebulizatora, ale efekty regularnych inhalacji są naprawdę nieocenione.
Jutro ostatni dzień antybiotykoterapii i mam nadzieję, że choroba już nie wróci. Zaraz przypomina mi się wiosna i lato 2011, kiedy to pomimo leczenia antybiotykiem choroba uporczywie wracała, a CRP (o zgrozo!) osiągało wartości powyżej setki.

Od niedzieli Nulka zaczęła też jeść prawie normalne posiłki, przedtem nie było o tym mowy.

Poniżej Ania, której  próbuje przekonać się do kuchni indyjskiej -
ryż Biryani z czerwoną curry owszem (być może atrakcyjności należy doszukiwać się w kolorze), ale pakora warzywna to już nie za bardzo ...


10:21, tatanulki
Link Komentarze (15) »
wtorek, 05 marca 2013
Przedwiośnie przywitało nas ... choróbskiem: gorączka, kaszel i inne objawy, które wydają się zmieniać z dnia na dzień. Wizyta u pediatry i badania na razie nie wniosły żadnych pewników.
Po południu trzeba będzie zdecydować o ewentualnym włączeniu antybiotyku, a wszystko zależy od wyników laboratoryjnych i temperatury. Na razie, tradycyjnie zresztą,  leczenie jak przy infekcji wirusowej. Na szczęście dzisiaj temperatura nie podskoczyła już do 39 stopni i Ania jest w nieco lepszej formie.

Na zewnątrz pogoda wydaje się zmierzać w bardzo pozytywnym kierunku. Chociaż temperatury nadal mocno zimowe, to jednak zmiana nasłonecznienia jest już widoczna, co zdecydowanie nastraja nas bardziej pozytywnie.

Z powodu choroby szkoła poszła w tym tygodniu w odstawkę, podobnie z rehabilitacją. Pozostają domowe 'rozrywki', które ostatnimi czasy przybrały taką właśnie formę:



Choć próbuję ograniczać taką formę spędzania wolnego czasu, często przegrywam z technologią, która (niestety) może stanowić sporą atrakcję, nawet dla dzieci niespełna siedmioletnich...
 
 

11:07, tatanulki
Link Komentarze (7) »
poniedziałek, 25 lutego 2013

Z lekkim spóźnieniem (wszakże mamy już koniec lutego), wszystkim osobom chętnym do wsparcia rehabilitacji i leczenia Anuli, podaję instrukcję przekazywania 1% podatku.

Wypełniając odpowiednią rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym PIT (28, 36, 36L, 37, 38), należy wpisać KRS: 0000037904

W pozycji INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE należy wpisać numer ewidencyjny, nazwisko i imię podopiecznego, czyli 5428, Smeja Anna.

Aby przekazać 1 % podatku, wystarczy wpisać w zeznaniu rocznym jego kwotę (pozycja 125), numer KRS Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą (pozycja 124: 0000037904) oraz dane podopiecznego (pozycja 126: 5428, Smeja Anna).

Z góry dziękujemy !

* Informacja o prawach autorskich: Powyższe instrukcje do przekazywania 1% podatku sporządziłem w oparciu o informacje znajdujące się na stronie internetowej Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.  Źródło można znaleźć tutaj: http://dzieciom.pl/chce-pomoc/przekaz-nam-1-procent


21:23, tatanulki
Link Komentarze (4) »
Nie wiem, czy to powszechne uczcie, ale pod koniec każdego weekendu mój nastrój dołuje. Dwa dni to zdecydowanie za mało, żeby nacieszyć się towarzystwem Anuli. Perspektywa poniedziałkowego ranka, kiedy wcześnie rano muszę 'oddać' moje dziecko w ręce kierowców dowożących ją do szkoły, jest dość przygnębiająca. Towarzystwo własnego dziecka bywa mocno uzależniające.
Do tego dochodzi jeszcze obawa, czy dotarcie do szkoły będzie bezpieczne: od dobrego miesiąca winda w szkole Ani jest zepsuta, nie wiadomo też, kiedy zostanie naprawiona. Żeby dostać się do szkoły, kierowcy (a dokładniej kierowca i Pani opiekunka) muszą wnieść Anię po schodach, a schody są dość śliskie. Jakieś 10 dni temu, prawie doszło do wypadku, po tym, jak Pani sprawująca opiekę podczas przewozu poślizgnęła się. Całe szczęście 'wylądowała' na kolanach, kurczowo trzymając Anulę i w ten sposób uchroniła ją przed urazem. Sama perspektywa tego, co mogło się stać, przyprawiła mnie o ciarki.
Rzecz jasna, skontaktowałem się od razu ze szkołą, ale okazuje się, że problem techniczny nie polega wyłącznie na awarii podzespołu samej windy i dotyczy całego systemu. Wykonanie naprawy w obecnych warunkach (opady śniegu połączone z nieszczelnym zadaszeniem) przedłuża się więc z tygodnia na tydzień...
Jednak muszę przyznać, że rozwiązanie w postaci zwykłego podjazdu jest mniej zawodne i ostatecznie, bardziej bezpieczne.
Cóż, trzeba mieć nadzieję, że problem zostanie wkrótce rozwiązany, czego życzę sobie, jak również wszystkim osobom korzystającym z windy w szkole Anulki.

A tak w ogóle, to zima mogłaby już odpuścić; wieczne roztopy nie ułatwiają dojazdów na rehabilitację, choć ostatnio dzielnie realizujemy trzy spotkania tygodniowo z wujkiem Krzysiem. Zima, a właściwie sezon grypowy, jest również powodem, dla którego leczenie Pamifosem w Poznaniu zostało odroczone; w szpitalu nadal są przypadki różnych odmian wirusa grypy, tak więc wszelkie planowe wizyty zostały odwołane.

A na koniec zmiana tematu.
Choć wiara Nulki w wróżkę zębuszkę mocno osłabła (i nie pomógł tutaj nawet film Strażnicy Marzeń z początku tego roku kalendarzowego), to dzisiaj kolejna moneta znalazła się pod poduszką Ani. Trzeci mleczak przeszedł do historii, a wraz z nim pojawiło się kolejny raz poczucie umykającego czasu: za niecałe dwa miesiące Ania skończy już 7 lat ...

09:51, tatanulki
Link Komentarze (6) »
wtorek, 12 lutego 2013
Co jakiś czas słyszę przysłowiowe Puk - Puk i wiem, że czytelnicy tego bloga niepokoją się, gdy długo nie piszę o tym, co dzieje się w życiu Ani.
Dlatego też dzisiaj, choćby częściowo, chciałbym napisać o kilku ostatnich tygodniach.
Za nami ferie zimowe, z których większość spędziliśmy z Anulą na wypoczynku: z dala od stresu dnia powszedniego, wiecznej gonitwy z czasem, obowiązków szkolnych itp. Z dala również od laptopów, namolnej telewizji, czy komórek.
Komputer poszedł w odstawkę celowo - chyba osiągnąłem pewien limit godzenia wszystkich moich obowiązków i czas było powiedzieć sobie basta na jakąś chwilę.
Bardzo tego potrzebowaliśmy: wypoczęliśmy, zregenerowaliśmy akumulatory, na chwilę zapomnieliśmy o trudach codzienności.
Dużo czasu spędzaliśmy na świeżym powietrzu; było sporo wspólnej, beztroskiej zabawy, rozmów i radości z możliwości wspólnego przebywania, chociażby podczas posiłków, które wyjątkowo podczas tych ferii nie polegały wyłącznie na pospiesznym wrzucaniu w siebie jedzeniowej bylejakości. Dzięki temu odkryliśmy, że Ania otworzyła się na nowe smaki, poszerzyła repertuar dań i nie reaguje już niechęcią na nowe propozycje kulinarne.

A dziś nastąpił powrót do szkoły, wczesnego wstawania i starej rutyny, ale po odpoczynku jaki sobie zaserwowaliśmy, odrobinę bardziej pozytywnie patrzymy na rzeczywistość i oczywiście wyczekujemy zbliżającego się przedwiośnia.

01:51, tatanulki
Link Komentarze (10) »
poniedziałek, 28 stycznia 2013
Kończy się styczeń, miesiąc, którego od jakiegoś czasu nie lubię.
Po pierwsze pamięć wydarzeń sprzed dwóch lat.
Po drugie aura, która w znacznym stopniu ogranicza możliwości działania.
Magia świąt jest już tylko wspomnieniem, a przed nami jeszcze spory kawałek zimy.
Dobrze, że dziś oficjalny początek ferii zimowych w Warszawie, tak więc razem z Anią mamy nadzieję na solidny wypoczynek.
Mam zamiar trochę odpocząć od komputera, zwolnić tempo życia, chociażby na chwilę i postarać się jak najwięcej czasu spędzać z Anulą.

Pozdrawiamy wszystkich byłych, obecnych i przyszłych 'feriowiczów' !




14:35, tatanulki
Link Komentarze (8) »
sobota, 19 stycznia 2013
19 stycznia 2011 to data, która zmieniła całe nasze życie.
Dziś mijają dwa lata od śmierci mamy Nulki...

20:30, tatanulki
Link Komentarze (19) »
niedziela, 13 stycznia 2013
Dzisiaj migawka karnawałowa: Ania w swojej kreacji z okazji piątkowego balu w szkole



Proszę bardzo: dama z perłami
 
22:15, tatanulki
Link Komentarze (19) »
niedziela, 30 grudnia 2012
O takich Świętach Bożego Narodzenia marzyłem od dawna. Takich Świąt życzę sobie każdego roku.
Trudno jest mi opisać cały ładunek emocjonalny towarzyszący mi podczas tych świąt; tak bardzo chciałem być z moimi rodzicami, siostrą i jej rodziną, no i oczywiście z Anulką i Adamem, podczas tych kilku wyjątkowych dni w roku. Udało się; pierwsze święta w takim składzie od pięciu lat.

Kiedy w niedzielę przyjechaliśmy do Tczewa miałem wrażenie, że znalazłem się w bajkowej krainie świątecznej, takiej Winter Wonderland: połacie niezmąconego, białego śniegu, śnieg delikatnie prószący z nieba, wieczorna ciemność, a gdzieniegdzie światełka ozdób świątecznych, migocące reniferki przed domem, a w domu wielka, pachnąca choinka.


Siedząc któregoś wieczora w salonie, wpatrując się w śpiącą Anulkę, delikatne światełka na choince i drewno iskrzące się w kominku, poczułem niesamowity spokój, radość i ... szczęście.

Może za kilka dni uda mi się umieścić kilka zdjęć z tych świąt.
22:39, tatanulki
Link Komentarze (14) »
piątek, 21 grudnia 2012
No i stało się, Ania przestała wierzyć w Świętego Mikołaja.
Dlaczego bezpowrotnie straciła tę jakże miłą ułudę naiwności dziecięcej?
Powód podstawowy to uświadamianie zaserwowane przez rówieśników z klasy; okazuje się, że obecnie dzieci, w szczególności te, które mają starsze rodzeństwo, dość szybko odkrywają prawdę o magii świątecznych podarunków. A wiadomo, że wymiana wiadomości jest na porządku dziennym szkolnej rzeczywistości.
Nie, nie mam o to pretensji, wszakże było to nieuniknione; tylko trochę mi szkoda, że uświadomienie nastąpiło tak szybko.
Z drugiej strony przyznaję, że sytuacja uległa uproszczeniu, szczególnie dla mnie. Nie muszę już wymyślać odpowiedzi na dziesiątki pytań Anuli dotyczących praktycznych rozwiązań polityki zamówień i dystrybucji Father Christmas PLC [czy jak kto woli, Santa Claus Ltd.]. Nulka powoli zaczynała odkrywać brak logicznej spójności moich odpowiedzi.

Niemniej jednak, radość z nadchodzących świąt nadal ogromna, tym bardziej, że w tym roku, po raz pierwszy od 5 lat, święta spędzać będziemy z rodziną. Już teraz cieszymy się na niedzielny wyjazd na Pomorze.

W domu od tygodnia stoi mała żywa choinka, a od kilku dni domek-lampion, który Anula dostała od rodziców Trusi.
Prezenty zakupione, a jutro czeka nas pakowanie. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, do domu wrócimy dopiero 1 stycznia wieczorem.

Życzymy Wam miłych przygotowań do świąt, i pamiętajcie, nie dajcie się zwariować, w świętach naprawdę nie chodzi o ilość, a o jakość.



 
***************************************
To już ostatnia okazja przed wyjazdem, więc tradycyjnie życzymy wszystkim czytelnikom i sympatykom nulkowego bloga, SPOKOJNYCH i RADOSNYCH ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA!

12:44, tatanulki
Link Komentarze (15) »
środa, 05 grudnia 2012
Dokładnie rok temu czekaliśmy na pierwszą operację Nulki w Berlinie. Pamiętam, że tego dnia każde dziecko na oddziale dostało czekoladkę z okazji Mikołajek, a ja myślałem sobie, że niezły prezent przyszykowałem Ani z okazji tego święta.
To była pierwsza ingerencja chirurgiczna w życiu Ani i ogromny stres nie tylko dla niej. Godziny, które Anula spędziła na sali operacyjnej wydawały się trwać bez końca.
Potem przeszliśmy jeszcze 6 tygodni w gipsie od pasa w dół, tak więc z zaplanowanego wyjazdu na święta Bożego Narodzenia do rodziny nic nie wyszło.
Mam nadzieję, że w tym roku będzie inaczej.

A mówiąc o świętach, to spieszę donieść, że na razie (piszę na razie, ponieważ ta opcja może się rozbudować) Anulka stworzyła dwa listy do Świętego Mikołaja z listą swoich życzeń. Drugi list zawierał też prośbę o prezenty dla innych członków rodziny. Kiedy zapytałem Anię, cóż takiego Mikołaj miałby mi sprezentować (jakoś trudno było mi odgadnąć z rysunku), odpowiedziała, że worek szczęścia. Prezent idealny; to ja poproszę o taki.

Wracając do spraw bardziej codziennych muszę napisać, że po złamaniu sprzed ponad czterech tygodni nie ma śladu, przynajmniej nie widać żadnych symptomów w zachowaniu Ani, która wznowiła już prawie całkowicie swoją aktywność sprzed wypadku.
W przyszłym tygodniu mamy zaplanowane dwie sesje rehabilitacyjne, ale tak jak pisałem wcześniej, na rehabilitację z pełnym obciążaniem nóg poczekamy do rentgena kontrolnego za niecałe dwa tygodnie.

A na razie pozostaje nam cieszyć się jutrzejszymi Mikołajkami oraz 22 urodzinami Adama przypadającymi w ten piątek.
Jutro, w ramach prezentu mikołajkowego wybieramy się z Anią do teatru Polonia na przedstawienie Kopciuszek. Jestem ciekaw, jak Anula zareaguje na spektakl. O przedstawieniu będzie zapewne w następnym wpisie.

Udanego 6 grudnia życzę dzieciom, tym małym i tym trochę starszym.
19:43, tatanulki
Link Komentarze (10) »
sobota, 01 grudnia 2012

I ostatnia zaległość, chyba najważniejsza.

Niecałe dwa tygodnie temu Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą zakończyła księgowanie 1% podatku za 2011 rok.

Również w tym roku wpłaty na rzecz Anuli były wysokie: łącznie około 14 tysięcy złotych. To bardzo duża suma, za którą w imieniu Ani i własnym serdecznie dziękuję.

Tak jak w latach poprzednich, wśród darczyńców sporo jest osób z Warszawy, Krakowa, czy Gdańska. Są też wpłaty ze Śląska, Wielkopolski, czy miejscowości, których osobiście nie znamy. Myśl, że Anulka otrzymała wsparcie od ludzi z niemalże całej Polski jest bardzo pokrzepiająca.

I jeszcze specjalne podziękowania dla mojego rodzinnego miasta – najwięcej wpłat było właśnie z Tczewa.

Za każdą, nawet najdrobniejszą wpłatę, za każdą pozytywną myśl skierowaną do Anulki, wszystkim darczyńcom serdecznie dziękuję.

Kochani, Wielkie Ukłony!

23:44, tatanulki
Link Komentarze (2) »
poniedziałek, 26 listopada 2012

Dzisiaj nadrabiam zaległość Nr 2.

Wiem, że być może sprawa jest już nieaktualna, ale czuję, że muszę chociażby odpowiedzieć na pytania zadane mi przez dwie blogerki  w związku z nominacją Liebster Blog.

Jeśli chodzi o moje własne wytypowanie, to chyba nic z tego nie wyjdzie, ale w podziękowaniu za nominacje odpowiadam na pytania zadane mi przez:

Mamę Amelii: 

1. natura drewna czy trwałość stali? trwałość stali, bardzo lubię minimalizm i surowy wystrój (chętnie powyrzucałbym połowę bibelotów z domu)
2. magia ciała czy magia umysłu? (wow, dość osobiste; może zaskoczę Was, ale raczej to pierwsze: tak naprawdę dość płytki ze mnie osobnik)

3. sauna sucha czy mokra? mokra, zdecydowanie uwielbiam katować się parującą wodą
4. ręcznik czy szlafrok? ręcznik, szlafroki drażnią mnie swoim niedopasowaniem do ciała
5. J.K. Rowling czy P. Coelho? opcja 1, świat nierealny zawsze był bardziej atrakcyjny dla mnie
6. cichy las czy słoneczna łąka? panicznie boję się kleszczy i pomimo zapachu lasu, który uwielbiam, nie mogę się tam zrelaksować
7. list czy e-mail? email, listy pisałem w wieku lat 20...
8. romantyczny spacer czy szybka przejażdżka ani jedno, ani drugie, spacer wg. Roberta, czyli przemieszczanie się pieszo w całkiem niezwolnionym tempie
9. czas czy jego brak? brak czasu, moja codzienność
10. miasto czy wieś? miasto, na wsi po 2 dniach nie wiem, co z sobą począć
11. dystans do siebie czy do ludzi? chyba mam większy dystans do samego siebie, niż ludzi otaczających mnie

Martę:
Ulubiony miesiąc: kwiecień, pogoda idealna, niepokój wiosenny pomieszany z radością budzącego się życia
Ulubiona potrawa: nie istnieje, chyba moje kubki smakowe stępiły się z wiekiem, ale lubię żytnią bagietkę francuską (suchą) z czarną kawą  
największe marzenie: boje się o nim mówić...
super market czy mały sklepik: to pierwsze, ale raz na tydzień lubię pochodzić sobie po stoiskach na targowisku Hali Mirowskiej (i kupować wszystko z osobna)
ulubiony repertuar muzyczny: od dołowania się z This Mortal Coil, Dead Can Dance i tym podobnym, poprzez nieprzebrzmiałą fascynację Psychodelic Trance (wspomnienie wczesnej młodości), do wszystkiego co rytmiczne, beatowe i nietrącące kiczem (gdzieś tam kołacze się jeszcze muzyka klasyczna, której najwięcej słuchałem w okresie szkoły muzycznej)   
ulubiony kolor: czarny walczy z granatem
ulubiony film: wiele, wiele tytułów: dla przykładu filmy Almodovara, Woody Allena, ale ciarki przechodzą mnie jak oglądam "Podwójne życie Weroniki " (z dźwiękiem ustawionym na maksa) 
ulubiony aktor aktorka: Penelope Cruz, pod warunkiem, że jest to film hiszpańskojęzyczny, aktor: David Mitchell
ulubiony muzyk: za dużo ich na świecie było, jest i będzie
czego pan u ludzi nie lubi: sam nie wiem; tak rzadko mam z tym gatunkiem do czynienia w życiu codziennym...
co ceni pan u ludzi: kreatywność pragmatyczną
największe osiągnięcie życiowe?: nie wiem, chyba to, że trwam na posterunku i działam pomimo wszystko

No dobrze, dość tych wynurzeń osobistych.

19:47, tatanulki
Link Komentarze (3) »
niedziela, 25 listopada 2012
Nadrobię dzisiaj zaległości, choćby częściowo, pisząc o stanie zdrowia Ani.
W zeszłym tygodniu Ania przeszła kontrolę u ortopedy. Dopiero po ośmiu dniach od zajścia, złamanie, do którego doszło, było bardziej widoczne na zdjęciach RTG; na szczęście obraz wskazuje na brak powikłań.
W poniedziałek Anula wróciła do szkoły, a za tydzień będziemy umawiać się na pierwszą rehabilitację powypadkową. Przez pierwsze dwa tygodnie Ania będzie ćwiczyła mięśnie brzucha i rąk, a po sześciu tygodniach od złamania zrobimy kolejną kontrolę ortopedyczną, żeby upewnić się, że można zacząć obciążanie nóżek podczas rehabilitacji.
Cały czas dbam o to, żeby Anula nie stawała na nogach, co w praktyce polega przede wszystkim na stopowaniu jej przedwczesnych zapędów.
Panie w szkole również zostały uprzedzone w tej materii, jak również poproszone o zwiększoną czujność.
A mówiąc o szkole, to muszę napisać o pewnej miłej niespodziance przygotowanej przez klasę Ani.
Podczas nieobecności w szkole Anula dostała list ze szkoły, a w tym liście rysunki przygotowane przez wszystkie koleżanki i kolegów z jej klasy, specjalnie z myślą o Ani.
Bardzo miła niespodzianka, która poruszyła Anię; nie obyło się bez kilku łez...
A z mojej strony, to muszę przyznać, że nowa szkoła Anuli od razu zapunktowała.

00:25, tatanulki
Link Komentarze (5) »
środa, 07 listopada 2012
Przerwana rehabilitacja, przerwana ciągłość kości: w poniedziałek Anula zaliczyła kolejne złamanie.
To pierwsze złamanie od marca 2011 i pierwsze po wstawieniu gwoździ śródszpikowych.
W poniedziałek, późnym popołudniem, Ania dzielnie ćwiczyła na rehabilitacji; dystans, który pokonuje chodząc, powoli lecz regularnie wydłuża się. Zaczynamy chodzić bez zabezpieczenia w okolicy biodrowej, przy pomocy zwykłego chodzika lub trzymając ją za rękę. Wujek Krzyś zdecydowanie bardziej optymistycznie patrzy w przyszłość. Obserwujemy postęp, a tu taki pech!
Chyba najbardziej kuriozalny fakt w tej chorobie, to sytuacje, w których dochodzi do złamań. Intensywna rehabilitacja, w której obciążane są całe nogi, czy też drobne 'wypadki', które czasami zdarzają się nam w domu, w szkole, itp., zwykle nie prowadzą do poważniejszych konsekwencji (czytaj: złamań). Złamania zwykle mają miejsce z błahych na pozór powodów.
Po powrocie z rehabilitacji Anula rozbierała się do kąpieli. Ściągając legginsy zbyt mocno pociągnęła za nogawkę i w tym momencie doszło do pęknięcia kości udowej. Od razu wiedziałem, że stało się coś poważniejszego: dolegliwości bólowe są niewielkie (Anula prawie w ogóle nie skarży się na ból), ale w tym momencie usłyszałem charakterystyczny dźwięk łamania gałązki.
Noc z poniedziałku na wtorek Anula przespała w całości i bardzo spokojnie, bez poważniejszych dolegliwości bólowych (obyło się nawet bez paracetamolu czy ibuprofenu), więc jeszcze miałem nadzieję, że do złamania jednak nie doszło.
We wtorek rano zrobiliśmy zdjęcia, a specjalista opisujący RTG nie stwierdził żadnych nowych urazów. Jednak wiedziałem, że asekurowanie lewej nogi przez Anię i jej niechęć do większej aktywności muszą mieć jakieś uzasadnienie.
Moje wątpliwości rozwiał ortopeda; po dokładnym obejrzeniu zdjęć, porównaniu ich z RTG z września tego roku i konsultacji z doświadczonym kolegą postawił diagnozę: niepełne złamanie lewej kości udowej. Pan doktor pokazał mi miejsce złamania i na usprawiedliwienie radiologa opisującego zdjęcia muszę powiedzieć, że wykrycie tego urazu nie było proste.
Szczęście w nieszczęściu można powiedzieć, ponieważ do całkowitego przerwania ciągłości kości nie doszło ze względu na pręty umieszczone w nóżkach Ani. Stąd też niewielkie odczuwanie bólu.
Za tydzień zdjęcia kontrolne i wizyta u tego samego Pana ortopedy, a do rehabilitacji, mam nadzieję, wrócimy w grudniu, jeśli zrastanie kości będzie przebiegać prawidłowo.
W razie jakichkolwiek komplikacji pozostaje konsultacja z lekarzami przeprowadzającymi podobne operacje gwoździowania w Polsce (w tym momencie chciałbym podziękować dwóm miłym osobom za udostępnienie mi bezpośredniego kontaktu do dr Zalewskiego w Białymstoku i profesora Jóźwiaka w Poznaniu) i oczywiście z dr Rogalskim w Berlinie (konsultacja z Berlinem na pewno będzie niezbędna i myślę, że w grudniu trzeba będzie stawić się tam osobiście).

Potrzebna nam będzie pozytywna energia i nadzieja, że sytuacja nie skomplikuje się już bardziej i w grudniu Nulka będzie mogła wrócić do rehabilitacji.

12:09, tatanulki
Link Komentarze (19) »
czwartek, 01 listopada 2012
Za nami kolejna wizyta w Poznaniu. Bardzo lubię trzymać się ustalonego harmonogramu, ale nie zawsze jest to możliwe.
Podobnie jak pod koniec stycznia tego roku i tym razem, zamiast planowanych dwóch dawek Pamifosu Ania otrzymała tylko jedną.
Poniedziałkowe wyniki badań przed podaniem leku były satysfakcjonujące, tak więc Pamifos popłynął zgodnie z planem.
Natomiast wyniki uzyskane we wtorek rano wskazywały na ewentualność kamicy nerkowej lub infekcji dolnych dróg moczowych. Decyzją Pani doktor Pamifos został wstrzymany, ponieważ obie z tych ewentualności wymagają najpierw pełnej diagnozy i w przypadku ich potwierdzenia, odpowiedniego leczenia. Nie lubię takich sytuacji (mój plan zaczyna się walić, jakiś element puzzli nie chce wpasować się w schemat), więc najpierw, oprócz troski o zdrowie Anuli, pojawia się uczucie irytacji. Uczucie to na szczęście szybko mija, szczególnie, że
Pan Profesor Marek Niedziela przypomina mi o fundamentalnej zasadzie obowiązującej lekarzy: PO PIERWSZE NIE SZKODZIĆ, a lekarz prowadzący, Pani dr Adamczak, dokładnie i cierpliwie tłumaczy mi zaistniałą sytuację i dalsze postępowanie. Wiem, że precyzja i profesjonalizm lekarzy z poznańskiego szpitala jest najlepszym gwarantem bezpieczeństwa i zdrowia mojego dziecka.
Z Poznania wyjechaliśmy po podaniu dwóch kroplówek nawadniających, z listą zaleceń i badań do przeprowadzenia. Już tego samego dnia odbyliśmy wizytę u pediatry w Warszawie, który wypisał nam zlecenia na niezbędne badania.
Badanie USG i analiza moczu odbyły się wczoraj, a wyniki obu tych badań nie odbiegają od normy; wykluczono więc ewentualność kamicy nerkowej: obraz USG nie wykazał jakichkolwiek złogów, a podstawowa analiza moczu również wyklucza tę ewentualność.
Pozostaje nam czekać na wynik posiewu celem wykluczenia infekcji dolnych dróg moczowych, ale wiadomo, że to może potrwać kilka dni.
Stan Ani absolutnie nie wskazuje na jakiekolwiek infekcje - a załączone zdjęcie potwierdza jej dobre samopoczucie.


 
      
Kończąc tematy medyczne, jeśli okaże się, że wszystkie wyniki są poprawne, czeka nas przyspieszona wizyta w Poznaniu. Za dwa miesiące trzeba będzie podać Anuli jedną dawkę, tak aby zachować schemat leczenia Pamifosem.

****************

Dzisiaj dzień wyjątkowy, szczególnie dla osób, które odwiedzają swoich bliskich na cmentarzu, a Anulka chyba pierwszy raz w życiu zaczyna poważnie i z refleksją przeżywać dzień pierwszego listopada... Z wiekiem staje się coraz bardziej świadoma tego wszystkiego, co zdarzyło się w jej życiu.

Natomiast wczoraj z wielką radością Ania oddawała się zabawie halloweenowej. Wieczór spędziliśmy w domu pod znakiem świecącej dyni (poniżej na zdjęciu), cukierków i oczywiście Monster High - 'upiorzasta' fascynacja nie przemija, dobrze, że Ania potrafi z dystansem i humorem podejść do tej kwestii.

    
11:58, tatanulki
Link Komentarze (4) »
sobota, 20 października 2012
i jak tu się dołować



Dziś przed rehabilitacją, czyli jesień pozytywnie


23:10, tatanulki
Link Komentarze (12) »
 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 36