To blog, który prowadzę w spadku po mojej zmarłej żonie. Opowiada o naszej cudownej, upragnionej i wyśnionej córeczce. Kiedy Ewa zaczęła go pisać Anulka nie miała roczku, teraz ma już 6 lat. Jest chora na Osteogenesis Imperfecta. Mimo choroby jest dla mnie skarbem i szczęściem największym. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie jest udręką i nieszczęściem. Jest pełne miłości i szczęścia. Choroba to nie kara, ale sprawdzian z miłości i człowieczeństwa . Wszystkie zdjęcia i teksty zamieszczone na tej stronie są chronione prawem autorskim, użycie ich bez pisemnej zgody autora jest zabronione!
Blog > Komentarze do wpisu

Berlin I


Wyjazd w ostatniej chwili

Jeszcze w piątek miałem wrażenie, że stan Ani na pewno nie pozwoli na zakwalifikowanie jej do operacji. Zadzwoniłem więc do ordynatora chirurgii dziecięcej, aby przesunąć termin pierwszej operacji. O proponowanym, nowym terminie dowiedziałem się w sobotę rano: początek lutego, to dość odległa data. Po południu stan Ani zaczął się poprawiać i postanowiłem dokładnie kontrolować jej temperaturę; po katarze i kaszlu nie było już śladu, wszystkie odczyty temperatury były w normie, więc postanowiłem zaryzykować i w niedzielę napisałem do Berlina, że jednak pojawimy się w klinice w poniedziałek. Czym ryzykowałem? Tak naprawdę bezsensowną przejażdżką do Berlina, bo przecież ordynator mógł już w tym czasie usunąć operację Ani z grafiku, a kontaktu telefonicznego w weekend nie miałem.

Podróż do

Pociąg Warszawa – Berlin: tylko 5 godzin i 20 minut i byliśmy na miejscu. Jeszcze w pociągu odczytałem maila od ordynatora, że żadne zmiany w grafiku operacji nie zostały wprowadzone i jeśli stan zdrowia Ani na to pozwoli, operacja odbędzie się zgodnie z planem. Po pociągu taksówka i po 40 minutach byliśmy już we właściwym miejscu w klinice.

Niemieckie zasady życia szpitalnego

Podejrzewam, że niewiele różnią się od ogólnie obowiązujących zasad w szpitalach w całej Europie, również Polsce, ale kilka cech życia szpitalnego w Niemczech jest zdecydowanie wartych odnotowania. Jest mały pacjent, jest też jego rodzic – oboje są pełnoprawnymi uczestnikami procesu leczenia. Co oznacza to w praktyce? Partnerskie traktowanie rodzica przez cały personel medyczny: rodzic ma prawo wiedzieć dokładnie, rodzic nie jest uprzykrzającym życie petentem, niemile widzianym dodatkiem do dziecka, również rodzicowi należy stworzyć godziwe warunki (miejsce do spania, możliwość swobodnego korzystania z łazienki, czy posiłków). Wiem, wiem, dużo zależy od środków finansowych i warunków, którymi dysponuje dana placówka medyczna, dlatego też marzy mi się, żeby i polscy medycy mogli wreszcie pracować w warunkach, które pozwolą im na spokojną pracę i pozbycie się wszechobecnych ograniczeń.

Na zewnątrz było jeszcze ciemno

Obudzono nas o 6:30 we wtorek 6 grudnia. Wcześnie, bardzo wcześnie, ale cóż – procedurę czas zacząć. Przygotowywałem  Anulkę na wizję operacji już od kilku miesięcy i nie wydawała się tym wszystkim zbytnio przejmować, ale tego ranka pierwszy raz powiedziała mi, że się boi i widziałem, że strach był prawdziwy. Na widok ‘stroju operacyjnego’ dla Ani również ja poczułem zdenerwowanie, ale szybko udało się nam to wszystko opanować. Towarzyszyłem Anulce aż do sali operacyjnej i z ciężkim sercem oddałem ją w ręce chirurgów. Przed nimi stało ciężkie zadanie: wielogodzinna operacja, której zadaniem było wyprostować dwie kości (prawe udo i lewe podudzie) – jak można się domyśleć, aby wyprostować zakrzywioną kość i następnie wprowadzić do niej idealnie prosty drut, należy najpierw tę kość połamać w kilku miejscach, dokładnie w trzech miejscach w udzie i w dwóch miejscach w podudziu. Oprócz tego nacięto Ani lewego Achillesa celem wydłużenia go (i właśnie to nacięcie jest obecnie chyba najbardziej bolesne).

Po ponad sześciu godzinach

Powoli zaczynałem już tracić wszelką cierpliwość, bo operacja przedłużała się, ale wreszcie otrzymałem informację, że operacja zakończyła się i Ania jest w fazie wybudzania. Wróciłem na oddział intensywnej terapii i czekałem na moje ‘pokiereszowane’ dziecko. Ania obudziła się z podłączonym znieczuleniem zewnątrzoponowym (chyba najskuteczniejszy sposób niwelowania objawów bólowych) i … w ‘pancerzu’ z lekkiego gipsu w kształcie spodni od pasa w dół, z dodatkowym drążkiem pomiędzy nogami (założonym w celu utrzymania właściwej pozycji nóg). Widok ogólnie rzecz biorąc nieciekawy, wszakże żadne dziecko nie miałoby zadowolonej miny zobaczywszy, że siedzi w jakiejś skorupie i nie może się ruszyć. Do tego dochodzi jeszcze niespieszna perspektywa zrzucenia pancerza po nowym roku, a więc życie w pozycji leżącej przez okrągły miesiąc. I to właśnie wydaje się być najbardziej uciążliwym elementem układanki, dla Anulki oczywiście. Rozumiem ją w pełni, ale wiem też, że jest to konieczność wyższa.

Czy to dzień, czy to noc?

Przez pierwsze trzy dni po operacji czasami przysypialiśmy w ciągu dnia, ponieważ Ania nie mogła spać w nocy z powodu bólu pooperacyjnego i niewygodnej, niezmiennej pozycji (leżenie na plecach). Kilka razy dziennie lekarze z oddziału i anestezjolodzy kontrolowali jej stan.   

Miła odmiana

Z początkiem weekendu Ania zaczęła korzystać z użyczonego nam wózka, oczywiście wciąż w pozycji leżącej. Od razu poprawił się jej humor: zaczęliśmy spacerować po całym kompleksie szpitalnym. Dodatkową, miłą niespodzianką była sobotnia wizyta czytelniczki bloga, Moniki wraz z mężem i jej dwiema córkami. Pierwszym pytaniem Ani było, dlaczego ci państwo mówią po polsku – naprawdę miła odmiana dla mojego dziecka (dodatkowo okraszona prezentem-niespodzianką). Moniko, serdecznie dziękuję za odwiedziny i mam nadzieję na spotkanie w przyszłości.

Fassier - Duval

W poniedziałek Ania została wyjęta z ‘pancerza’ i poddana lekkim ćwiczeniom usprawniającym z fizjoterapeutką. Strach oczywiście był wielki, ale po kilku minutach atmosfera rozluźniła się, a pod koniec Ania zaczęła się nawet uśmiechać: szczęśliwa, że postawiono ją na nogach przed drabinkami.

Podczas fizjoterapii miałem możliwość dokładnie przyjrzeć się nóżkom Nulki. Efekt niesamowity: z tak ogromnych zakrzywień udało się uzyskać tak idealnie proste udo i podudzie. Porównanie z dwiema, nieoperowanymi jeszcze kośćmi wypada naprawdę imponująco. Aż trudno mi się do tego widoku przyzwyczaić…

Co jeszcze przed Anią?

Przed Anią sześć tygodni rekonwalescencji, podczas których nie można pozwolić, aby moje dziecko ‘leżało odłogiem’. Należy codziennie usprawniać mobilność jej stawów i nóżek. Zadbam o to już w Warszawie, wspólnie z wujkiem Krzysiem. Naturalnie, to jeszcze nie koniec. Termin drugiej operacji zostanie wyznaczony na początku przyszłego tygodnia, orientacyjnie będzie to luty-marzec. Mam nadzieję, że i tym razem wszystko pójdzie zgodnie z planem.

Komu jestem wdzięczny?    

Nie tyko lekarzom i zespołowi medycznemu w Berlinie. Oni wykonali kawał dobrej roboty, a oprócz tego stworzyli nam niewiarygodnie dobre warunki. Ale jak o tym dobrze pomyśleć, to bez polskiego NFZ (a więc składkom na ubezpieczenie zdrowotne przekazywanym przez wszystkich Polaków) to wszystko nie byłoby możliwe. Staram się o tym wszystkim pamiętać i dlatego też SKŁADAM WSZYSTKIM GORĄCE PODZIĘKOWANIA. Również Wam, czytelnikom bloga, za Wasze wsparcie (Wasze komentarze naprawdę dodawały mi odwagi i poprawiały samopoczucie w najtrudniejszych momentach). No i specjalne podziękowania dla Dorotki za przyjęcie roli ‘posłańca’ tych jakże dobrych wieści.

P.S. Od godziny jesteśmy w domu, w Warszawie. Jest dobrze...

środa, 14 grudnia 2011, tatanulki

Komentarze
Gość: Asia, 46.205.14.230.nat.umts.dynamic.t-mobile.pl
2011/12/14 21:59:42
Jakie super wieści :-) Kobicuję Wam od dawna, po "cichutku". Ale teraz musiałam! Zdrówka dla Ani, siły i wytrwałości dla Ciebie Robercie w walce o pełnosprawności Anulki.
Pozdrawiam gorąco!!!!!!!!!!!!!!!!
-
2011/12/14 22:15:25
Jak cudownie, że operacja się udała i że już jesteście w domu;) Miesiąc szybko zleci, Anulka jest mądrą i dzielną dziewczynką, więc na pewno - choć to dla niej trudne - podoła pozycji i dzielnie zniesie niewygody pancerza.
-
2011/12/14 23:00:05
Przeczytałam cały blog jednym tchem... mam głowę pełną myśli...
Drogi Robercie, Droga Nulko,
jesteście najpiękniejszym i najdoskonalszym wizerunkiem miłości.
Jesteście najfajniejszym tatkiem i córcią.
Jesteście taką drużyną, której kibicuje się z zaszczytem.
Całkiem niedawno zaczęłam swoje pisanie ... tak dla " wyrzucenia myśli" a teraz widzę, że pisanie może mieć naprawdę wielki sens.
Dziękuję.
-
Gość: Paola, 80.51.92.15*
2011/12/14 23:13:01
Całujemy!
-
Gość: Iweta, 83-238-215-128.ip.netia.com.pl
2011/12/15 07:34:10
Tak się cieszę ze juz po wszystkim najgorszym, cały czas śledziłam waszego bloga czekając na nowe informacje. Anulka jest niesamowita, a ty chyba jeszcze bardziej. Tylko podziwiać takiego faceta jak ty, nie zdarza sie często takie zaangażowanie ojca w wychowanie swojej córeczki. Widać że Anulka jest szczęśliwa, od niej bije taki blask, cudowana jest. Trzymam za was kciuki, no i oczywiscie dalej będę was podglądać
-
Gość: orian, 77-254-168-3.adsl.inetia.pl
2011/12/15 09:09:37
Wielkie gratulacje! Dobrze, że jednak zdecydował się Pan szukać pomocy dla córeczki bliżej, niż w USA. Życzę Ani szybkiego zagojenia się pooperacyjnych ran i osiągnięcia pełnej sprawności!
-
2011/12/15 10:12:47
No to terzaz juz moze byc tylko lepiej:)))))
Robercie zapewniam, ze zasady zycia szpitalnego w Niemczech nie sa jakies wyjatkowe w porownaniu do innych krajow europejskich. Takze tutaj w Belgii (a takze w Holandii i np. we Francji) rodzice sa mile widziani na oddzialach dzieciecych. W Belgii moza takze bez problemu nocowac, jesc....itd. w szpitalu. O partnerskim traktowaniu nawet nie wspominam poniewaz jest jakby oczywiste. Cieszy mnie wiec bardzo, ze takze pod tym wzgledem jestes zadowolony z Berlina:)
-
Gość: jola, adtk73.neoplus.adsl.tpnet.pl
2011/12/15 10:59:32
Ta dziewczynka mnie zadziwia! Wspaniale! I tata też super! Najlepszego...
-
2011/12/15 11:54:43
:))))
A na czym ma polegać kolejna operacja?
-
2011/12/15 12:15:57
Na tym samym, tylko tym razem będzie to lewe udo i prawe podudzie :)
-
Gość: IKJSF, 217-67-203-30.itsa.net.pl
2011/12/15 13:11:35
Ciesze sie, ze Wam sie udało... Gorące pozdrowienia dla Ani i trzymam za Was kciuki...

-
2011/12/15 16:25:40
Super wiesci, tak sie ciesze, ze juz po i ze Nulka czuje sie dobrze. I ze nawet juz stanela na wlasnych nozkach przy pomocy fizjoterapeutki:) zycze udanej rekonwalescencji i szybkiego powrotu do pelni sil. Nulko, jestes wielka!
-
Gość: Niflhel, host-89-230-79-158.rzeszow.mm.pl
2011/12/15 16:34:13
Już od dawien dawna zaglądam, czytam, trwam przy Was, ale dzisiaj postanowiłam napisać. Robercie, jesteś wspaniałym tatą a Nulka cudowną i dzielną dziewczynką, której z całego serca życzę jak najszybszego powrotu do formy i jak najlepszych rezultatów w rehabilitacji i leczeniu. Trzymajcie się ciepło!
-
Gość: xenia2, nat6.trans.net.pl
2011/12/15 16:41:46
Bardzo się cieszę,ze wszystko tak sprawnie przebiegło.Czekamy na zdjęcia Anulki...
-
2011/12/15 16:50:43
Ale fajnie że wszystko się udało! :)
-
2011/12/15 18:40:41
Bardzo się cieszę Waszym szczęściem!!!
A tak z medycznego punktu widzenia to ciekawi mnie, dlaczego u dzieci (dorosłych ludzi?) z OI operuje się obie nogi w innych częściach naraz? Czemu nie można zoperować raz prawej a potem lewej nogi lub na odwrót? Robercie, jeśli znasz odpowiedzi na te pytania to byłabym wdzięczna za kilka słów wyjaśnień. Niestety wujek Google poskąpił takich informacji. ;-)
Pozdrawiam Was ciepło i serdecznie! :-)
-
2011/12/15 18:59:37
U Ani zoperowano najpierw kości, które były najbardziej łukowate. Prawe udo i lewe podudzie były najbardziej zniekształcone, więc zaczęto od nich. Te dwie kości były najbardziej doświadczone przez złamania i dawały największe powikłania, również w sensie mięśniowym. Nie pisałem o tym, ale nieprawidłowa budowa kostna doprowadziła nie tylko do skrócenia Achillesa, ale również do skrócenia mięśnia w obrębie uda (tam również wykonano nacięcie). Ogólny bilans tej operacji to dwie wyprostowane kości i dwa nacięte mięśnie (dlatego, nic dziwnego, że lekarze uważają, że była to bardzo poważna operacja). Pozdrawiam, Robert :)
-
2011/12/15 20:02:04
Anulko, niesamowicie dzielny człowieku, zadziwiasz mnie od kiedy Cię poznałam, kibicuję, kciuki trzymam i czekam na ten dzień, kiedy Twój Tata wklei nam tu zdjęcie Waszego spełnionego marzenia
wracaj do zdrowia, kochana :-)
-
Gość: Marzena, host-1-179.elwico.pl
2011/12/15 20:54:01
Na takie wieści czekałam!!!..prosżę ucłować Anulkę od cioci Marzeny z Bytomia..stałej czytelniczki Waszego bloga:)
Wszystkiego dobrego Robercie
-
Gość: mamajasia, 87-207-201-182.dynamic.chello.pl
2011/12/15 23:21:56
Cudownie, że wszystko poszło zgodnie z planem:) Czytając ten wpis trudno mi nie pomyśleć o Ewie, która na pewno jest szczęśliwa,jak spogląda z góry i widzi jak świetnie sobie radzisz Robercie...życzę dużo siły Pozdrawiam
-
Gość: paula, ip196-140.ghnet.pl
2011/12/15 23:54:47
Cieszę się że wszystko dobrze poszło, a Nuleczka to strasznie dzielna dziewczynka;)
pozdrawiam
-
Gość: agnes, abqs238.neoplus.adsl.tpnet.pl
2011/12/16 07:58:26
Nuleczko, trzymamy za ciebie kciuki :) Robercie - zakładki po lewej stronie bloga o planach leczenia w USA i kosztorysie - już rozumiem są nieaktualne? Nulka będzie operowana w tylko w Niemczech?
-
2011/12/16 08:53:38
Robercie, bardzo dziękuję za wyjaśnienie kwestii medycznych...
Biedna Anulka, aż mnie bolało od czytania. Najważniejsze jednak, że operacja/e przyczynią się do poprawy sprawności Ani. :-) Miłego dnia Wam życzę! :-)
-
2011/12/16 09:47:56
Tak, nieaktualne. Leczenie operacyjne wyłącznie w Niemczech. Tylko jak to usunąć, żeby znowu nie pousuwać wszystkiego?!
-
2011/12/16 13:16:54
Dopiero dziś zajrzałam, a tu proszę, nowa notka i to jaka! Ogromnie się cieszę, że wszystko poszło dobrze :) :) :)

Dlaczego w Polsce nie robi się takich operacji? Przecież nasi lekarze chyba nie są głupsi od zagranicznych???

A gdzie spędzacie święta? Mam nadzieję, że Mikołaj zasypie Anię prezentami, zasłużyła na nie, jak mało kto :)
-
Gość: Wiolka, 180.209.118.78.rev.sfr.net
2011/12/16 17:01:07
Czytuje blog od jakiegos czasu ,nie komentowałam jeszcze ale dzis skomentuje bo bardzo się ciesze razem z wami :) Zdrowiej Nulko wspaniała dziewczynko:)
-
Gość: AniaK, 81-210-111-29.ip.netia.com.pl
2011/12/16 18:26:47
Wchodziłam codziennie i nareszcie jesteście :) Bardzo się cieszę z tak wspaniałych wieści, super!! Jesteście oboje dzielni i wspaniali, wszystko się ułoży, wszystko będzie dobrze. Uściski dla Was :)
-
2011/12/16 20:40:12
Moonfairy, jasne, że Polscy lekarze nie są gorsi, tylko po prostu nie dysponują gwoździami Fassier-Duval. Kwestia finansowa, to wszystko. Pozdrawiam.
-
2011/12/16 20:58:58
Bardzo się cieszę, że się udało i życzę Anulce żeby już niedługo mogła tąńczyć. I również rekomeduję Nulkę św Mikołajowi jako kandydatkę do wyjątkowej góry prezentów- podcięcie Achillesa jest rzeczywiście nieprzyjemne (ja miałam 3 lata, a pamiętam, że bolało)Ale genialny pomysł z poeperacyjnym znieczuleniem zewnetrznooponowym, jednak medcyna idzie do przodu. Zastanawia mnie tylko czemu nie zaaplikowani Nulce środków sedacyjnych już na oddziale w łózeczku, żeby zaoszczedzić jej widoku sali operacyjnej- myslałam , że to w dzisiejszych czasach już standard...
-
2011/12/16 21:05:16
A owszem, zaaplikowali jej środek sedatywny jeszcze w naszym pokoju. Tylko, że moje dziecko zareagowało na to uspokojeniem, ale nie snem.
-
Gość: Ania, 89-74-53-88.dynamic.chello.pl
2011/12/16 22:45:28
Bardzo się cieszę, że Nulka dzielnie zniosła trud operacji. Życzę Wam dużo siły i zdrowia:)
-
Gość: M., 078088010155.bialystok.vectranet.pl
2011/12/17 17:16:25
tatonulki, dysponują za to gwoździami PZCH, które działają dokładnie na takiej samej zasadzie jak gwoździe FD i są tak samo skuteczne.
-
2011/12/17 19:30:06
Pani Magdo, wiem, że u Was w Białymstoku opatentowano gwoździe podobnego typu i że stosuje się je w udach. I chwała im za to, w końcu Uniwersytet Medyczny w Białymstoku to jedna z wiodących uczelni w kraju, jeśli chodzi o badania. Pozdrawiam :)
-
Gość: Agata20, dslb-084-062-113-145.pools.arcor-ip.net
2011/12/18 13:39:16
Dobrze, że wszystko się udało. Trzymam za Anulkę kciuki. Życzę szybkiego powrotu do pełni sił i wierzę, że niedługo spełni się to największe Nulkowe marzenie!
-
Gość: marla, ip-176-198-148-97.unitymediagroup.de
2011/12/18 19:44:11
i my trzymaliśmy kciuki i my!!!! :-) pozdrawiamy i idealnej rekonwalescencji życzymy - czyli szybkiej i bezbolesnej
-
Gość: Ania Gołombek, 246-245-251-94.net.stream.pl
2011/12/19 18:33:41
Witam Panie Robercie, bardzo się cieszę z pozytywnego finału operacji, oby tak dalej:)
OD jakiegoś czasu śledzę blog Nulki i trzymam kciuki za Was. Miłość Pana i Pana Żony do córeczki, Państwa praca, żeby Jej pomóc wywiera na mnie ogromne wrażenie. Podobnie wrażenie wywiera też na mnie wsparcie, którego udzielają Nulce i Panu, a także wcześniej Pani Ewie czytelnicy bloga, a także wsparcie, którego Państwo, mimo choroby żony i Ani udzielacie innym.
Aktualnie piszę pracę magisterską na temat blogów, w ramach której będę prowadzić badania na temat wsparcia społecznego w sieci. Badania chciałabym przeprowadzić za pomocą wywiadów z autorami blogów i analizy tych blogów. To właśnie blog Nulki, między innymi, zainspirował mnie do tego tematu. Bardzo bym chciała, aby zgodził się Pan, jak współautor jednego z najważniejszych dla mojej pracy blogów, wziąć udział w moich badaniach. Badania polegałyby na wywiadzie z Panem oraz analizie bloga. Zdaję sobie sprawę, że nie ma Pan wiele czasu i że moment, w którym piszę też nie jest najlepszy, ale gdyby jednak zgodził się Pan pomóc mi byłabym bardzo wdzięczna. Oczywiście w takiej sytuacji termin wywiadu i formę kontaktu dostosowałabym do Pana. Jeśli zdecyduje się Pan zgodzić na moje badania bardzo proszę o kontakt na maila: anna.golombek@o2.pl. Dziękuję i pozdrawiam serdecznie Pana oraz rodzinę i życzę Ani szybkiego powrotu do formy:).
Anna Gołombek
-
2011/12/21 19:19:18
Witam.Jestem tutaj nowa,ale przeczytałam Waszą historię i bardzo mnie ona poruszyła.Na pewno nie jestem pierwsza i za pewne nie ostatnia w stwierdzeniu,że jest Pan fantastycznym Ojcem Tak trzymać.Życzę Panu i Anulce wszystkiego dobrego!!!
-
2011/12/22 00:21:56
Gratulacje! Życzę Wam cierpliwości i pogodnych, spokojnych Świąt!
-
Gość: AniaK, 81-210-111-29.ip.netia.com.pl
2011/12/22 15:45:50
Wszystko u Was ok?? Jak Anusia?
-
2011/12/22 19:27:48
Zycze wam zdrowych i pogodnych Swiat, i trzymam kciuki za powodzenie dalszego leczenia i rehabilitacji Nulki :)
-
Gość: borejko-pawel@wp.pl, 78.8.8.3*
2011/12/22 20:28:02
witam chciabym sie dowiedziec w jaki sposob mozna nawiazac kontakt z ta klinika w Berlinie tez wlasnie rozwazamy operacje naszej coreczki i chcialbym nawiazac kontakt z tamtejsza klinika oraz z Panem w jaki sposob zalatwiac sprawy w nfz pozdrawiam i zycze wesolych swiat i szybkiego powrotu do zdrowia Nulce
prosze o emaila w wlonej chwili