To blog, który prowadzę w spadku po mojej zmarłej żonie. Opowiada o naszej cudownej, upragnionej i wyśnionej córeczce. Kiedy Ewa zaczęła go pisać Anulka nie miała roczku, teraz ma już 6 lat. Jest chora na Osteogenesis Imperfecta. Mimo choroby jest dla mnie skarbem i szczęściem największym. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie jest udręką i nieszczęściem. Jest pełne miłości i szczęścia. Choroba to nie kara, ale sprawdzian z miłości i człowieczeństwa . Wszystkie zdjęcia i teksty zamieszczone na tej stronie są chronione prawem autorskim, użycie ich bez pisemnej zgody autora jest zabronione!
Blog > Komentarze do wpisu

Off-line

Środa, 22.30

Brak dostępu do internetu może oznaczać tylko jedno: wyjazd. Wyjazd łączony i trochę bardziej skomplikowany niż zazwyczaj.

Postanowiłem, że tak jak ostatnio, opiszę co działo się, co dzieje się i co powinno jeszcze wydarzyć się u nas, a po powrocie do domu przeleję to wszystko na bloga.

Naszą podróż zaczęliśmy w sobotę rano: trasa Warszawa-Tczew. Po bardzo intensywnych trzech tygodniach pracy postanowiłem skorzystać z zaproszenia mojej siostry.

W przeddzień wyjazdu było jeszcze mnóstwo spraw do załatwienia (jak zwykle zresztą), między innymi odwiedziłem cmentarz na Wólce, bo przecież zbliżał się 1 listopada. Potem pośpieszne pakowanie, odbiór wyników Anulki i byliśmy gotowi do drogi.

Ciężkie 6 godzin i 11 minut w pociągu, ciężkie, bo Anula z wiekiem jest coraz bardziej wymagającym pasażerem. Jedyny miły akcent tej podróży to spotkanie z przesympatycznym pinczerem i jego właścicielami. Przesłodki dowód można zobaczyć poniżej.


Wreszcie na miejscu, w moim rodzinnym mieście postanowiłem zaszyć się na kilka dni i po prostu … odpoczywać (czytaj: spać). I tak też zrobiłem - Ania była zajęta zabawą z Maksem, głównie halloweenową, a ja błogo odpoczywałem. Nadrobiłem chyba wszystkie deficyty snu, a do tego mieliśmy okazję spotkać się z rodziną. Tym razem ograniczyliśmy się do Tczewa, bo po pierwsze nie miałem siły, żeby ruszać się poza dom mojej siostry, a po drugie musiałem uważać na Anię, bo jej stan zdrowia od około 5 tygodni wciąż się zmienia. Z badań, które zlecone zostały z myślą o Poznaniu, wynika, że Anię przez cały czas męczy jakiś wirus. Obecnie wirus ten najwyraźniej jest w defensywie, co pozwoliło nam ostatecznie ruszyć 1 listopada do Poznania i zawitać na XII oddziale Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera.

Cel, wiadomo, Pamifos. Ostateczna decyzja o podaniu leku padła dopiero dzisiaj rano, po dokładnych badaniach lekarskich i powtórnych testach z krwi i moczu.

I tym razem jesteśmy pod opieką dr Dominiki Kaminiarczyk-Pyzałki i bardzo sobie to chwalimy. Jest dokładnie, rzetelnie i sympatycznie. Oczywiście, nad całością ‘akcji’ czuwa profesor Marek Niedziela i wiem, że cały zespół stara się nie tylko zadbać o Anię najlepiej jak może, ale również maksymalnie ułatwić nam pobyt w szpitalu.

Pamifos popłynął dzisiaj rano już o 9.00, a jutro o 5 powtórne badanie z krwi i prawdopodobnie około 9 Nulka dostanie drugą dawkę leku. Tradycyjnie, kilka godzin po podaniu Pamifosu zlecone zostaną ostatnie badania z krwi i jeśli nie będą niepokojące, już jutro wieczorem zakończymy naszą 6-dniową nieobecność w domu.

Poniżej Nulka podczas pierwszej dawki Pamifosu dzisiaj rano.


Czwartek, 7:30

Absolutny rekord - tak wcześnie, a Pamifos już jest podłączony. Jest spora szansa na w miarę szybki powrót do domu.

Epilog:

Czwartek, 22:30

Jesteśmy w domu. Wielka ulga, że kolejną dawkę Pamifosu udało się podać Ani bezproblemowo. 

Chciałbym po raz kolejny złożyć serdeczne podziękowania zespołowi XII Oddziału Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera w Poznaniu. Cały nasz pobyt w szpitalu, leczenie Anulki i warunki na oddziale - jak zwykle na szóstkę!

No i oczywiście muszę podziękować Wiolecie i jej rodzinie za gościnę :) - Ania już tęskni za Wami, ja zresztą też!

czwartek, 03 listopada 2011, tatanulki

Komentarze
Gość: Elam, xt26a2.stansat.pl
2011/11/04 20:34:00
To zdjęcie w bluzce z Myszką Miki jest śliczne. Trzymaj się Mała ;)
-
2011/11/05 09:58:22
Dlugo nie pisales i obawialam sie, ze "cos" zlego sie dzieje. A tu prosze same dobre wiesci:)

Milego weekendu.
-
Gość: Mania, 078088149148.jawor.vectranet.pl
2011/11/05 18:55:07
Przyznam, że też byłam zaniepokojona tak długim milczeniem. Dobrze, że jesteście z powrotem!! :)
-
Gość: pelagia, nyo122.internetdsl.tpnet.pl
2011/11/05 19:30:11
dlaczego ty nie zrobisz prawa jazdy? przecież to musi być makabra podróż pociągiem z dzieckiem na wózku :(
-
2011/11/05 19:55:27
Aż łezka zakręciła się w oku. Na początku obawiałam się, że coś się stało. Cudnie, że tak szybko udało się zakończyć tę wizytę w szpitalu. A Nulka to silna dziewczyna. Wiele buziaków dla niej.
-
2011/11/06 21:37:33
Przyznaje, ze takze zadawalam sobie wielokrotnie to pytanie: dlaczego tak uparcie podrozujesz pociagiem? Z tego co wiem, polskie koleje nie naleza do najlepszych szczegolnie dla ludzi niepelnosprawnych.
Czy sa ku temu jakies istotne powody? Wybacz szczerosc. Jak nie chcesz to oczywiscie nie musisz odpowiadac, ale te podroze koleja wydaja mi sie zwyczajnie koszmarne.

Ja np. nie moge prowadzic samochodu z przyczyn zdrowotnych (proteza lokcia). I boleje nad tym OGROMNIE. Kazdego dnia.
-
Gość: xenia2, nat6.trans.net.pl
2011/11/07 11:34:09
Alez nas wystraszyłeś Robercie tym długim milczeniem.Cieszę się,ze wszystko u Was w porządku. :) Laleczka Aneczka wyglada pięknie.